29 ene. 2025

23 niños con AME logran acceder a fármaco tras recurrir a un amparo

Los 23 niños con atrofia muscular espinal (AME) ya pudieron acceder al fármaco que la Justicia ordenó proveer al Ministerio de Salud. La asociación de padres celebró que se haya cumplido el amparo en el mes de la concienciación de la enfermedad.

Padres de niños con AME recibiendo ridisplam.jpeg

Familias de niños con atrofia muscular espinal, que accedieron al fármaco risdiplam. Foto: Gentileza.

Foto: Gentileza.

Roberto Duhme, vicepresidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (Afamepy), señaló a Última Hora que el Ministerio de Salud Pública (MSP) ya entregó el risdiplam (Evrysdi) al que solicitaron acceder 23 pacientes a través de la Justicia debido a su elevado costo.

El juez civil Arnaldo Martínez había ordenado a inicios de julio como medida cautelar a la cartera sanitaria otorgar a este grupo de niños el suministro y financiamiento del costoso fármaco para tratar la enfermedad.

Lea también: Juez emplaza por 10 días a Salud para proveer fármaco a 23 niños con AME

La asociación de familias celebró que el cumplimiento de este amparo judicial se haya dado en el marco del mes de la concienciación de la atrofia muscular espinal.

Las familias de niños con AME realizaron un acto simbólico en Paraguay en la segunda semana de agosto con un encendido de luces.

Conmemoración del mes de la concienciación del AME de este año. Foto: Gentileza.

Conmemoración del mes de la concienciación del AME de este año. Foto: Gentileza.

Las dosis fueron entregadas este martes a cada paciente dentro de una conservadora, ya que la medicación se debe mantener a bajas temperaturas, entre 2 y 8°C.

El fármaco es suministrado vía oral en forma diaria a los niños y rinde aproximadamente 20 días. Una vez acabado, las familias de los beneficiarios deben volver a solicitar la provisión al Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu con anticipación.

Más detalles: Con amparo buscan que niños con AME reciban medicamento

El abogado Arnaldo Balbuena, en representación de la Afamepy, solicitó el 6 de julio pasado un amparo constitucional a los efectos de que el risdiplam sea suministrado en carácter urgente a los niños con AME tipo I, II, III, IV, que tienen entre 1 y 14 años de edad y estos puedan seguir con vida.

Los mismos deben acceder al insumo de por vida. La niña Agustina, la hija de Roberto Duhme, uno de los primeros casos de atrofia muscular espinal en Paraguay junto a Bianca, recibe el tratamiento con este fármaco y el padre asegura que es muy efectivo.

Más contenido de esta sección
Un grupo de abogados de nueve municipios del Departamento Central presentaron una acción de inconstitucionalidad contra la ley que unifica el costo de las patentes a nivel país.
Una serie de emblemas privados anunciaron la suba de los precios de los combustibles. La mayoría entrará en vigencia a partir de este jueves.
El presidente Santiago Peña aseguró este miércoles que el canciller paraguayo Rubén Ramírez Lezcano tiene los votos para convertirse en marzo próximo en el nuevo secretario general de la Organización de los Estados Americanos (OEA), en sustitución de Luis Almagro, quien concluirá para entonces su mandato.
El viceministro de Administración y Finanzas del MOPC, Marcos Elizeche, alegó que el aumento del peaje obedece a una cuestión de incremento de costos de mantenimiento, pero por el contrario solo utilizan un 7% del dinero para tal efecto.
El miércoles 12 de febrero habrá una Expo Empleo del Sector Gastronómico en la sede central del Servicio Nacional de Promoción Profesional (SNPP), ubicada en Asunción, para distintas vacancias.
Una de las condenadas por el caso del fiscal Marcelo Pecci, Margareth Chacón, aseguró que fue torturada para que mienta sobre un ex presidente paraguayo, durante la audiencia donde se ratificó su condena de 35 años por el crimen.