El papá de Agustina, Roberto Duhme, contó que el jueves se festejó el primer añito de la beba. Una parte con dinero que venían ahorrando, y la otra con donaciones de las personas. “Hubo muchísima ayuda de la gente”, refirió.
Comentó que desde temprano comenzó el agasajo con la repartición de juguetes y golosinas a niños en el Hospital de Acosta Ñu, donde su hija lleva internada hace 170 días por atrofia muscular espinal.
El pasado martes había pedido estas donaciones para compartir el festejo con otros pequeños pacientes. Sobre este momento especial, Roberto manifestó a Última Hora que todavía necesita de más ayuda.
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Para que su hija pueda salir del hospital y volver a su casa necesita millonarios equipos. Por ello, apeló de nuevo a la solidaridad de la ciudadanía. “Básicamente eso es lo que nos mantiene atados ahí aún”, expresó.
En un documento mostró que para obtener el alta, el nosocomio pediátrico le pide contar con soporte respiratorio mecánico domiciliario, que incluye una cama articulada, un ventilador no invasivo Trilogy 100 marca Philips Respironics, un aspirador portátil, un monitor, balones de oxígeno con manómetros, y bolsa autoinflable.
Tan solo el presupuesto que le hicieron del ventilador Trilogy 100 es de G. 86 millones.
Dijo que intentó tramitar la obtención de los equipos a través de la Dirección de Beneficencia y Ayuda Social (Dibén), pero que no le pueden dar curso al pedido porque ya tiene uno pendiente, que es el de una máquina asistente de la tos. No puede hacer dos solicitudes en paralelo, aseguró.
“Bienvenido sea si se puede conseguir cuanto antes todo esto, así no le exponemos a infecciones (a Agustina)”, agregó. Indicó que hasta el momento la pequeña tolera bien sin su máquina de tratamiento cinco a seis horas, y que está mostrando un desarrollo bastante positivo.
Explicó que esta evolución es fundamental para que siga recibiendo el suministro del Spinraza, que es la medicación que no existe en Paraguay, y que al Estado le cuesta USD 100.000 (G. 650 millones) cada ampolla. En abril debe recibir la quinta dosis.
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Las personas interesadas en contribuir con la causa pueden llamar al (0982) 103-006, como así también se puede realizar depósitos en la cuenta Banco Familiar 212002029 a nombre de Roberto Duhme. La ayuda también se puede canalizar a través de la página de Facebook Todos por Agustina.
En diciembre pasado, el Ministerio de Salud Pública resolvió recurrir a la vía de la excepción para adquirir las dosis con el fin de que las niñas Agustina y Bianca, que padecen atrofia muscular espinal del tipo 1, puedan seguir su tratamiento. En total, el monto de la excepción estaría rondando los G. 5.000 millones para ambas niñas.
Existe un medicamento que podría servir para la cura definitiva, pero el costo excede las posibilidades del Ministerio de Salud. El monto está arriba de los G. 13.000 millones.
