Estos datos fueron publicados por la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame) en un comunicado en el que señala que el Estado trató a dos niñas hasta la fecha, relegando a otros pacientes, niñas y niños. Fallecieron en este periodo seis pacientes sin ser atendidos.
‘‘El Estado es incapaz de actuar en consecuencia de salvaguardar la vida como derecho básico, a las personas, los niños, reciban tratamiento en igualdad de derecho’’, señaló Marco Mendoza, presidente de Afame.
Sostuvo que la actuación de Salud no tiene un efecto positivo en todas las familias con atrofia muscular porque la respuesta que dan es sobre la incapacidad o insolvencia para proveer los tratamientos que requieren los niños, la inexistencia de programas de seguimiento y mucho menos capacidad de diagnóstico.
‘’La AME desnuda la orfandad en la que se encuentra el pueblo paraguayo en la atención de la salud. Necesitamos más inversión en salud y control. Incluso hoy un paciente con cáncer no puede ser tratado en forma’’, indicó.
Los padres de Bianca ayer continuaban encadenados esperando la respuesta favorable del Ministerio para completar el monto que se necesita para la compra del medicamento Zolgensma, que cuesta G. 14.500 millones. La niña debe vacunarse antes de los dos años que cumple en febrero.
Guillermo Sequera, director de Vigilancia de la Salud, habló desde el punto de vista epidemiológico sobre el caso de Bianca señalando que al año se presentan nueve a 12 casos de bebés que padecen AME. Dijo que esto representa una gran encrucijada para un país como el nuestro, “donde todavía los niños se mueren de diarrea y un montón de problemas de salud que debemos resolver”.
“Es una encrucijada médica histórica del Ministerio en un momento en que tenemos que reformar el sistema de Salud para estas patologías tan costosas, patologías raras, pero también para las patologías simples”, aseveró en La Lupa. Al cierre de esta edición, la familia de Bianca aún aguardaba una respuesta.
(...)tenemos que reformar el sistema de Salud para patologías tan costosas, raras, pero también simples.
Guillermo Sequera,
director de Vigilancia.
