atrofia muscular espinal
Una integrante del Comité Nacional de Bioética del Paraguay ratificó que la recomendación que se brindó en el caso de Bianca, la beba diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), no es vinculante y que el documento sobre el cual se expidieron no debía hacerse público.
El Comité de Bioética del IPS señala que el médico tratante tiene la última palabra sobre el tratamiento que debe llevar Bianca, la niña diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) en contraposición al dictamen emitido por la Conabepy que no recomienda la cura definitiva.
Los padres de Bianca, la beba diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), se encadenaron este viernes frente al edificio del Ministerio de Salud, en Asunción, tras el dictamen que expidió la Conabepy, en el que recomendó que la niña no acceda a la cura definitiva.
El doctor José Medina, neuropediatra del Instituto de Previsión Social (IPS), que atiende a Bianca, la beba diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), afirmó que no hay limitación para que la niña acceda al Zolgensma, medicamento de aplicación única que cura la enfermedad.
Un desgarrador pedido de ayuda lanzó este jueves la familia de Bianca, tras darse a conocer la decisión del Gobierno de no acomapañar la recuperación de la niña.
Bianca, la beba que padece atrofia muscular espinal (AME), está cerca de cumplir los 2 años y antes de llegar a esa edad debe someterse al tratamiento definitivo de la enfermedad, el Zolgensma, cuyo valor es USD 2.175.000 (unos G. 14.500 millones). Sus padres aún necesitan ayuda para llegar a la meta.
La causa Todos Somos Bianca fue motivo de una jornada solidaria a nivel país, donde el Departamento de Itapúa no estuvo ajeno a esta loable iniciativa que busca reunir los fondos para que la pequeña pueda someterse al complejo y costoso tratamiento.
Los padres de Agustina, la niña de 1 año diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), recibieron un respirador para que su hija pueda continuar con el tratamiento en su casa. Ya llegaron a la mitad de la meta de G. 300 millones de la campaña #BancAMEpy.
Los padres de Bianca, la niña con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME), agradecieron este martes la donación que el ex jugador Ronaldinho realizó, como parte de su salida procesal, para la causa de su hija.
Dominick, un bebé de cuatro meses, fue diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME). Su madre lanzó una campaña solidaria para poder acceder al tratamiento de la enfermedad. Tiene dos opciones: llegar a la cura, que cuesta USD 2,1 millones, o a unas ampollas de USD 100.000 cada una.
Los padres de Agustina, la niña de 1 año diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), grabaron un video para contar por qué están luchando por continuar con el tratamiento de su hija de por vida y no por la cura definitiva.
Los padres de Agustina continúan con la campaña BancAMEpy para que la beba, de 1 año, quien padece de atrofia muscular espinal (AME), pueda salir del hospital y regresar a su casa. Son G. 300 millones que necesitan para instalar equipos médicos en su domicilio.
Agustina Duhme, la niña de 1 año diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), está internada en el Hospital Acosta Ñu desde hace varios meses. No puede recibir el alta mientras no cuente con equipos médicos necesarios en su casa. Por ello, sus padres realizan una campaña para juntar G. 300 millones.
La Cámara de Diputados aprobó un proyecto de resolución que declara de interés nacional la campaña solidaria Todos Somos Bianca, en beneficio de la pequeña que necesita un medicamento para la cura definitiva a la atrofia muscular espinal de tipo 1 que padece.
El Poder Ejecutivo sancionó este viernes la ley conocida como Bianquita, la cual modifica la ley que crea el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) e incluye a la atrofia muscular espinal, con el objetivo de que se cubra el tratamiento de la enfermedad.
Los padres de Bianca, la pequeña con diagnóstico de AME, hacen un nuevo llamado a la ciudadanía para recaudar los fondos necesarios y adquirir la droga que podrá curarla.
Agustina Duhme, diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), festejó su primer cumpleaños en el Hospital Acosta Ñu gracias a la donación de la gente. Pero, sus padres siguen apelando a la solidaridad ciudadana debido a que necesitan millonarios equipos para que ella pueda volver a su casa.
Agustina Duhme, diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), cumplirá este jueves su primer añito y sus padres apelan a la solidaridad de las personas para que puedan donar juguetes, bocaditos, golosinas, para compartir con todos los niños en el Hospital Acosta Ñu.
El padre de la niña Bianca, quien padece de atrofia muscular espinal, dijo este lunes que siguen en campaña con el fin de comprar el medicamento para curar la enfermedad, y lamentó la falta de interés del Ministerio de Salud en el tema.
Matías Alexander, un bebé de 7 meses diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) y que buscaba que el Ministerio de Salud le provea la medicación, falleció en el Hospital Central del IPS.
Diputados aprobó el proyecto de ley Bianquita, que modifica la ley que crea el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) e incluye a la atrofia muscular espinal en el fondo a fin de que se cubra el tratamiento y curación de este mal.