Leticia Jara (17) padece Linfoma no Hodgkin. El día en qué le diagnosticaron el tumor fue en su cumpleaños número 16. Aquel 17 de abril del 2018 fue triste, recuerda: “Me costó al principio. Ahora sé sobrellevar”.
Los médicos no sabían qué padecía, primero le informaron que era supuestamente una enfermedad renal, después estrés, cuenta Leti. Ella consultó primero en el Hospital General de Barrio Obrero, después en el Hospital General de Luque. Finalmente, le recomendaron ir al Hospital de Clínicas. En el Departamento de Hemato-Oncología Pediátrica le diagnosticaron cáncer, en una sola consulta.
Es martes 22 de octubre, Leticia –de tez blanca, rapada y mediana estatura– tiene las manos juntas encima de la frazada de color fucsia que combina con el color de las uñas. En el lado izquierdo tiene una vía para el suero y la quimioterapia, que resguarda con recelo. La paciente luce tranquila antes de otra sesión de quimioterapia, que casi ya llega al número 50, en 18 meses de tratamiento. Ella proviene de una familia de escasos recursos de Barrio Obrero, Asunción.
La sala número 12 es amplia. Individual. Tiene dos camas, una para la paciente y otra para el acompañante. Un mueble sirve para guardar las pertenencias. Un televisor colgado en la pared es la ventana al entretenimiento.
Las cortinas son blancas y permiten dar más luz al ambiente colorido y adornado con personajes infantiles de la granja. Un monitor, bomba de infusión y un dispositivo están instalados en la habitación. Teniendo en cuenta que son pacientes inmunocomprometidos, requieren tener salas de internación individuales, cuenta el licenciado Édgar Ortiz, jefe de Enfermería del Servicio de Hemato-Oncología.
El trajinar es intenso en la sala número 12 de internación individual de Leti. Ella hace caso omiso a ese desfile de enfermeras que entran y salen. Verifican su estado, las máquinas, el suero. "¿Cómo estás?” –"Más o menos”.
A cualquier pregunta insistente, Leti responde: “Bien”. El semblante de la joven es de tranquilidad. La enfermedad le dejó una huella clara: “Valorar cada día”, cuenta mientras ve un programa de televisión sin prestar mucha atención a las visitas.
Cáncer y pobreza representan un doble obstáculo
¿Cuánto cuesta salvar vidas? El cáncer pediátrico ocupa el segundo lugar como causa de mortalidad en niños y adolescentes entre 5 y 19 años, según datos del Ministerio de Salud Pública (MSP). En los países de ingresos altos, más del 80% de los niños afectados de cáncer se curan, pero en aquellos de ingresos medianos y bajos la tasa es solo del 20%, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
En el sistema de salud pública, el Instituto Nacional del Cáncer (Incán) da atención junto al Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu. El Instituto de Previsión Social (IPS) da cobertura a los hijos de asegurados. Finalmente, queda como opción el Hospital de Clínicas. O aquellos que tienen recursos van al sector privado o migran a Argentina o Brasil. En el país la atención está centralizada en el Departamento Central.
Los casos más frecuentes de cáncer infantil son leucemia, linfomas y tumores sólidos. El tratamiento es costoso. El monto estimativo que se invierte para tratar la leucemia linfoblástica aguda es de USD 35.000 anualmente. El tiempo de la terapia suele ser de dos años, esta suma se duplica a USD 70.000.
La leucemia es el cáncer infantil más frecuente en el país. En Clínicas se atienden anualmente 60 nuevos pacientes con esta enfermedad, explicó la doctora Angélica Samudio, jefa de Hemato-Oncología de Clínicas.
Un estudio del Pet-Scan, diagnóstico por imágenes, alcanza G. 12 millones en el sector privado. Un trasplante de médula ósea autólogo, con la médula propia del paciente, asciende a USD 20.000. En estos montos no se incluyen los gastos de traslados, alimentación y otros de la familia.
La experiencia del Departamento de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital de Clínicas, dependiente de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Asunción (UNA), nos muestra un rostro de grandes triunfos en cuanto al modelo de gestión para evitar el abandono del tratamiento y una sobrevida de casi el 80% en pacientes pediátricos con cáncer infantil. El acceso universal pasó por varios procesos. En 10 años salvaron la vida de 800 niños, de 1.000 casos atendidos.
Cuando la sospecha de cáncer se vuelve confirmación, la incertidumbre se apodera de la familia. El acceso a la salud en el país se paga con las recaudaciones de polladas, rifas, festivales y colectas.
La calma que muestra Leticia Jara tiene una respuesta: está por completar la cantidad de sesiones de quimioterapia que requiere, lo que lleva a mejorar su calidad de vida. “Ya no tengo más nada. Estoy completando nomás. Por fin voy a terminar”, dice y muestra una leve sonrisa.
A veces, se suelta, otras habla poco. Leti está internada para la quimioterapia. En otros casos es ambulatorio, pero ella requiere estar bajo cuidado durante cinco días debido a la reducción de las defensas, por lo que necesita estar aislada para evitar contraer alguna enfermedad. Ella vuelve cada semana para la sesión. A veces va al Colegio Asunción Escalada.
Leti solo quiere cerrar el proceso médico. “La verdad que no tengo nada seguro ahora para estudiar. Me gustan muchas cosas, como el modelaje. Quiero estudiar computación, inglés”, comenta Leti con una expresión un poco dubitativa.
Los resultados del Pet-Scan, estudio de imagen, revelaron que a Leticia Jara ya no le quedan células cancerígenas, pero sigue la quimioterapia para completar el esquema de tratamiento médico. Muestra una sonrisa al contar el resultado del estudio, que se le otorgó mediante la ayuda de fundaciones.
Leti –devota de la Virgen de la Rosa Mística– cree que su fe la está ayudando a un tratamiento sin complicaciones ni transfusiones. A eso se suma todo un modelo de gestión que tiene el Departamento de Hemato-Oncología.
La paciente cuenta que hace solo días se rapó y que el pelo le crece tan rápido que no se preocupa del largo del cabello. No le gusta el turbante, solo usa una gorra de croché de color blanco que le tejió su tía. Ella ahora solo espera terminar la sesión. Está a solo pasos de llegar a la meta.
Convertirse en hospital de referencia para el tratamiento del cáncer infantil no fue fácil. El trabajo empezó en 1987, hace más de 30 años en el viejo Hospital de Clínicas, donde se trataban niños con cáncer en una sala común de pediatría. La doctora Angélica Samudio recuerda que entonces no había pacientes en seguimiento, drogas ni mucho menos presupuesto y fundaciones que apoyen el tratamiento.
Con la aparición de las primeras fundaciones se pudieron costear los medicamentos. La cooperación internacional llegó con una fundación italiana para la capacitación de médicos. “El doctor Masera (impulsor de esta iniciativa) decía ‘por qué el azar de la vida hacía que un paciente que está en el primer mundo viva y un paciente que está en un país pobre esté condenado a morir’”, relató la doctora Samudio.
La doctora Samudio explicó que la formación se centró desde un enfoque en el cual están el niño y el problema social que enfrenta. “Nos enseñaron que para poder hacer historia teníamos que tener datos. Empezamos a hacer una sistematización de datos y ahí nos dimos cuenta de que nuestro problema fundamental era el abandono, que anteriormente no nos dábamos cuenta”, detalló.
“Si el servicio de oncología pediátrica no tenía datos, no podría hacer el seguimiento de los casos; saber cuántos pacientes abandonan el tratamiento. Ahí nos dimos cuenta de que el 30% de los pacientes abandonaban el tratamiento, porque vivían lejos, porque son muchos los miembros de la familia y pesa mucho el factor económico. También se creía mucho en los curanderos y a los 15 días de tratamiento llevaban al niño a su casa”, relató.
Esto fue lo que llevó al equipo de médicos a encarar el problema social porque si había una sobrevida en ese entonces del 20%, si se rescataba a ese 30% de pacientes, la sobrevida ya iba a ser de 50%.
Debido a que no se incidía todavía en el tratamiento con la leucemia, se revisó cuáles eran también los limitantes para enfrentar ese problema. Se necesitaban más recursos humanos y personas que se dediquen a la parte social, entonces se comenzó un programa de cooperación con el Hospital Niño Jesús de Madrid y también con el Hospital Saint Jude de Estados Unidos. Luego My Childrens Matters, que consolidó las iniciativas anteriores. Aparte de eso, el Estado dio más recursos.
Anteriormente, el presupuesto para tratar niños con cáncer era 0 y el 100% recaía en fundaciones. Las organizaciones tenían el presupuesto para comprar drogas y hasta allí se llegaba con escasos recursos humanos, con pocas enfermeras y muchos pacientes. Después se tuvo un presupuesto mejor, pasaron al Materno Infantil de Clínicas en 2002 y 10 años después el servicio se traslada a un nuevo edificio, en San Lorenzo, se obtuvo mayor presupuesto y el encare fue mucho más sistematizado, rememora la doctora Samudio.
El ambiente es luminoso y colorido al ingresar al servicio de Urgencias de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital de Clínicas. Focas, ballenas, sirenas y corales pintados a lo largo y ancho de las blancas paredes del pasillo saludan a los niños y los acompañan en los procedimientos médicos.
Slinky, Rex, Woody, Buzz y otros personajes de Toy Story también están presentes en este y otros servicios para que los pacientes se sientan bien en un entorno acogedor, divertido y alejado del ambiente frío que generalmente caracteriza a las salas de un hospital.
Esto mismo se replica en el área de internación. El Departamento de Hemato-Oncología cuenta con 20 habitaciones privadas donde los niños guardan reposo mientras se recuperan del procedimiento de quimioterapia. Las puertas de las salas no tienen número, llevan el nombre del paciente.
También cuenta con un laboratorio de Citometría de Flujo para el diagnóstico de enfermedades cancerígenas y el conteo de células luego de concluir cada quimioterapia.
El Hospital Día Nathalia Lezcano Leoz, inaugurado hace poco más de un año, se centra en la atención ambulatoria destinado a pacientes pediátricos hematooncológicos para las consultas o tratamientos directos sin necesidad de pasar por otros servicios. El servicio cuenta con una sala de juegos.
En otro sector se encuentra el espacio donde los padres reciben orientaciones sobre la enfermedad de su hijo; asimismo, el niño recibe el apoyo escolar con asesoría de una sicopedagoga en el Aula Hospitalaria de manera a no perder el año lectivo.
Desde el 2016 al 2017 lograron capacitar a 1.509 profesionales, 999 niños recibieron tratamiento y 1.062 fueron familias asistidas.
El Departamento de Hemato-Oncología Pediátrica cuenta con una red de atención en cuatro ciudades del interior. Las clínicas satélites, cómo se las denomina, funcionan en los hospitales distritales de Coronel Oviedo, Pedro Juan Caballero, San Juan Bautista y Ciudad del Este. Allí los médicos capacitados detectan los casos de manera precoz y derivan a los pacientes al Hospital de Clínicas, en San Lorenzo.
Además, mensualmente un médico oncólogo visita estas clínicas para un día de consultorio, llevando el equipo de quimioterapia en caso de que un paciente requiera del procedimiento y así no tenga que trasladarse hasta San Lorenzo. La atención se realiza con una enfermera que paga una de las fundaciones.
La doctora Samudio comenta que, por ejemplo, un paciente derivado de Coronel Oviedo recibe en el Departamento Hemato-Oncología el tratamiento más extensivo los primeros seis meses y dos años después continúa cerca de su casa.
Para la derivación de un paciente, los médicos de una de las clínicas satélites contactan con el servicio para informar sobre las características de la enfermedad, se decide el traslado, se le coloca al niño ya un suero, se coordina la hora de llegada y la sala ya está lista para su internación.
La consulta anual de nuevos pacientes en total, al año, tanto en el Hospital de Clínicas como en las satélites, es de 1.000 a 1.200. “Dentro de esto no solamente tratamos cáncer. Tratamos hemofilia, patologías benignas, después hay un grupo con posible diagnóstico hematológico que se descarta”.
Clínicas absorbe el 60% de los casos de cáncer infantil del país. “Creo que somos el lugar donde más recibimos pacientes con leucemias. La mayor cantidad de población es del área Central y alrededores, incluido Cordillera. Si el país tiene siete millones de habitantes, el 40% está debajo de los 18 años. De eso la prevalencia del cáncer es 390 nuevos casos por año”.
Thiago Chena (3) se esconde detrás de la puerta. Es tímido. Está en la sala del Hope Day, el Hospital Día, antes de la primera punción de la médula ósea, que le harán cada tres meses para saber su estado de salud, tras completar el esquema de tratamiento. Hace un año le diagnosticaron leucemia.
La puerta de color rojo de Urgencias le da el aviso al dolor, cuenta su madre Blanca Chena (26). El niño tiene una vía, que aunque pocas veces dice que le duele, no lo demuestra con frecuencia, dice Chena. “Está con hambre. Tiene que estar en ayunas”, comenta.
Está inquieto. Da vueltas en la sala. A veces juega. Thiago viste una camisa a cuadros de color rojo y jeans. Sostiene con fuerza un auto de juguete de color azul. Está sentado y muestra su mejor sonrisa para la foto.
Hace un año que le diagnosticaron la enfermedad en la clínica satélite en Ciudad del Este.
¿Cuántas quimioterapias ya se hizo?
-No sabría decirte, en pastillas y en goteo.
Blanca Chena cierra los ojos y trata de recordar, pero no lo logra. En más de 12 meses de tratamiento ya perdió la cuenta. Ambos viajan cada mes desde Ciudad del Este hasta San Lorenzo para retirar los medicamentos para la quimioterapia oral. El único hijo de Blanca seguirá la terapia oral por 24 meses.
Thiago muestra con los deditos cuántos años tiene. “Su vena ya es todo fina y no se queda. ¿A quién le va a gustar que se le pinche?”, reflexiona Blanca.
La vía que tiene puesta es para la anestesia para la punción.
Thiago tiene que consumir cada día a veces más de ocho pastillas. “Como caramelito le doy”, dice su madre.
Pese a la cobertura médica, hay gastos para la familia: los pasajes, pagar estadía, alimentación y otros. Blanca Chena dejó su trabajo como fisioterapeuta y tuvo que apostar a hacer actividades solidarias para recaudar fondos.
“Es bastante recomendado Clínicas. Acá es diferente la atención. Te acostumbrás a otro tipo de atención. Yo me sorprendí cuando vine. Vi la pieza individual. Me sorprendió. Es espectacular. Siempre le sale todos los medicamentos, la pastilla. Es bastante difícil estar lejos. Yo estaba solita con él, su papá se tiene que quedar a trabajar”, explica.
Blanca pensó en retomar el trabajo, pero cambió de idea y prefiere hacerse cargo de la salud Thiago.
El aspecto social es un factor que contribuye al abandono del tratamiento. La formación con los italianos reveló a los médicos paraguayos que el problema social que enfrenta el niño es muy importante.
“Nos enseñaron que para poder hacer historia teníamos que tener datos. Empezamos a hacer una sistematización de datos y ahí nos dimos de cuenta que nuestro problema fundamental era el abandono, que anteriormente no nos dábamos cuenta. El 30% de los pacientes abandonaban el tratamiento por cuestiones sociales”, comenta la doctora Angélica Samudio.
“Hicimos un modelo de atención donde dijimos: ‘debemos determinar los indicadores sociales del paciente que van a hacer que tengas posibilidades de abandonar el tratamiento'; entonces realizamos un estudio y se determinó que la educación de los padres era un factor decisivo; que la situación socioeconómica, el número de hijos era un determinante, la distancia, vivir en hacinamiento”, agrega.
Cuando un paciente ingresaba y tenía un riesgo social alto o tiene un riesgo para el abandono, se activaba un protocolo, se hacía una visita a la familia, se determinaba cuáles eran sus necesidades; el paciente iba a poder quedarse en San Lorenzo cuando viene de otras ciudades y si se tenía que conseguirle el albergue o alimento para sus otros hijos, etcétera.
Entonces se desarrolló una escuela para padres donde se les daban conceptos básicos de cuando el paciente tenía que volver, las condiciones higiénicas, que la leucemia es una enfermedad que tiene dos años de tratamiento, pero es curable; tratar de meter en positivo lo que para ellos puede ser fatalismo.
“Tenemos una sicóloga, una sicopedagoga; está la profesora de la escuela, tenemos una licenciada en bellas artes que hace arteterapia con los niños y una trabajadora social y con eso tendemos a hacer la contención”.
La contención sicológica para la familia es muy importante, pues tenemos muchos problemas con los padres divorciados, o los padres que no viven con su esposa y generalmente es el hombre el que no asume la enfermedad del niño, generalmente desaparece y luego aparece, según la doctora.
El agendar la cita en ese contexto de evitar el abandono del tratamiento es muy importante. Una persona se encarga de llamar por teléfono para confirmar si el paciente viene o no a la consulta, si deja de acudir al servicio el equipo se traslada a su casa y se hace una denuncia a la Secretaría de la Niñez y a la Fiscalía; entonces el paciente es trasladado al hospital por orden judicial.
En 15 o 20 casos se tuvo que recurrir a una orden judicial para rescatarles. El abandono se disminuyó a cero y cada vez se volvió más sistematizado. “Solamente el único problema es cuando son niños indígenas, porque la ley de determinación de los pueblos y la Fiscalía no pueden actuar”.
Reducir la mortalidad del cáncer infantil a cero fue todo un desafío en los últimos años. Pese a que consiguieron recatar a niños que abandonan el tratamiento, se elevó el presupuesto, se amplió la cantidad de recursos humanos, el Departamento de Hemato-Oncología tropezó con las complicaciones de los pacientes tras la quimioterapia.
“Estaban los problemas gastrointestinales, que hacían que mucha veces el paciente tenga un choque séptico, ingresaba a terapia y fallecía. Eso representaba el 12% de la mortalidad cuando empezamos. Entonces vimos qué debíamos hacer para disminuir ese 12% de mortalidad. Y ahí surgieron estrategias: recursos humanos a tiempo completo, especialistas a tiempo completo”, relató la doctora Angélica Samudio.
Sin embargo, pasaron cuatro años y la mortalidad era todavía alta. “Eso es un indicador muy importante de calidad en un servicio. Si tenés un porcentaje alto de mortalidad por complicaciones quiere decir que tu servicio no está en la calidad aceptada para poder hacer”. Entonces, se procedió a que el servicio cuente con terapistas exclusivos. Finalmente, habilitaron la urgencia oncológica, sin que pase por emergencias pediátricas. Además, se dotó de los medicamentos necesarios para tratar las emergencias. “Con todo esto se logró llegar a cero (mortalidad)”.
El trasplante de médula ósea para pacientes pediátricos convirtió a Clínicas en el único servicio que concreta este tipo de tratamiento para niños con cáncer desde el año 2016. El Departamento de Hemato-Oncología cuenta con dos salas para trasplantes autólogos, internación y terapia; ambas dotadas de filtro Hepa, que sirve para purificar el aire, filtrando agentes contaminantes.
“Nosotros queríamos hacer trasplante pero no íbamos a poder hacer si teníamos una mortalidad tan alta. Y nos quedaba el último paso. Es importante entender que la principal enfermedad es la leucemia y dentro de esa principal enfermedad se cura en un 85% a 90% con quimioterapia, pero queda un porcentaje, que se va a curar o requiere trasplante”.
Actualmente, desde el 2016 hasta la fecha se concretaron seis procedimientos. El siguiente paso es hacer el trasplante de médula ósea con donantes, alogénico.
Apostar a la vida. Al principio, el Departamento de Hemato-Oncología Pediátrica de Clínicas tenía solo una inversión presupuestaria del 20% que requería y la mortalidad era del 80%. “A medida que fue mejorando nuestra inversión en salud, la mortalidad disminuyó”, rescató la doctora Angélica Samudio. Actualmente esta cifra llega al 20%.
“O sea que invertir en salud es apostar a la vida. Van en relación al presupuesto. Ese presupuesto tenemos que dividirlo en dos. En recursos humanos, en drogas y tecnologías”.
La cantidad actual en recursos humanos asciende a 100, entre médicos, oncólogos, pediatras, enfermeros y otros, cuya cobertura presupuestaria se logra con los recursos de la Facultad de Ciencias Médicas, de la Universidad Nacional de Asunción (UNA), entidad estatal. “Lo que nos falta es inversión en medicamentos y en tecnología”, es decir para contar con fármacos oncológicos y equipos para radioterapia, PET-Scan y otros.
El presupuesto actual en recursos humanos actualmente es de USD 1 millón y en medicamentos es de USD 2 millones. Estas cifras deberían triplicarse para garantizar la atención y dar cobertura a más pacientes. El 50% es del Estado y el otro 50% otorgan las fundaciones.
“Más tecnología, tener un centro de radioterapia, que sea más fácil el acceso, capacitación de recursos humanos. Invertir en diagnóstico, tratamiento de radioterapia y recursos humanos, que lleva su tiempo y sostenibilidad en tema de drogas”, son los desafíos del servicio.
El Departamento de Hemato-Oncología trabaja actualmente en un protocolo de internaciones. “Creo que ahí estamos cerrando un ciclo. Ahora es sostener y mantener los estándares de calidad. Y dentro de todo este proceso yo creo que hay situaciones determinantes, como la ayuda de las fundaciones, la cooperación internacional que hizo un antes y después con 10 años de cooperación. Nos ayudaron en la lucha contra el abandono”. Ahora trabajan en el proyecto de Hope sin dolor, para cuidados paliativos.
Aparte de la inversión, también suma el compromiso de los recursos humanos en el marco del proyecto de telemedicina. “El equipo se queda hasta la hora que sea. Si hay una teleconferencia con los médicos del Sanit y es tarde, se quedan”. Si un nuevo paciente entra con el diagnóstico de leucemia, se presenta el caso a través de la teleconferencia, o de otros para lograr un buen tratamiento. Con una mayor inversión en salud, en 10 años Clínicas logró salvar la vida del 80% de los pacientes.
La Convención sobre los Derechos del Niño en el artículo 24, en el inciso 1 estipula: “Los Estados Partes reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud. Los Estados Partes se esforzarán por asegurar que ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios”.
