Para conseguir fondos para medicamentos destinados a 23 niños con atrofia muscular espinal (AME), la Asociación de Familiares con esta enfermedad planteó un amparo constitucional contra el Ministerio de Salud.
La garantía constitucional quedó ante el juez en lo Civil y Comercial, Arnaldo Martínez, que deberá tramitar el pedido del abogado Arnaldo Balbuena, en representación de la Asociación de Familiares con AME del Paraguay.
El costoso medicamento es el Risdiplan (Evrysdi), el cual debe ser suministrado lo antes posible para que los niños con AME tipo I, II, III, IV, que tienen entre 1 y 14 años, puedan seguir con vida. Los chicos deben acceder al insumo de por vida.
Según explicó el abogado, el costo de cada medicamento por año para cada niño sería de G. 3.500 millones lo que representaría unos G. 80.500 millones en un año. La entidad agrupa a padres de 56 niños y 4 adultos que tienen este mal.
El escrito apunta que negar el acceso a la salud pone el riesgo el derecho a la vida, por lo que configura reclamar por la vía del amparo la tutela judicial, para protección de este derecho.
Como medida de urgencia, solicita al juez que ordene al Ministerio de Salud provea la fuente de financiamiento y suministro del citado medicamento para los 23 niños.
SIN RESPUESTA. El amparo señala que el pedido se hace ante la falta de respuestas a la solicitud hecha a la farmacia interna del Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu y por la urgencia de acceder al medicamento.
Balbuena manifestó que hay un remedio que puede ser suministrado a los pacientes por una sola vez, como el caso de la niña Bianca, pero que no lo solicitan, porque para acceder al mismo se exigen demasiadas gestiones, estudios y autorizaciones.
El abogado, que también es padre de una adolescente con AME de 14 años, indicó que los 23 pacientes ya atravesaron por el protocolo completo para acceder al medicamento.
Destacó que el amparo implica para la asociación un “paso importante” de camino a acceder al insumo en el país. “Hemos traído la medicación, hemos obtenido la autorización para el fármaco”.
Argumentó que el amparo es contra el Ministerio de Salud porque es la encargada del sistema de salud del país y es “una presión paralela” a las gestiones que ya realiza la misma institución, no así de una cuestión personal.
“Necesitamos ese impulso procesal a través de la Justicia, que haga un poco de presión, porque chocamos contra el eterno problema de la predisposición de que ellos decidan hacerlo o no”, dijo.