Del silencio al cosmos de los sonidos. Helena Sosa tenía solo dos años el día que escuchó los primeros sonidos en su vida. Fue el 26 de noviembre del 2020, –en plena pandemia del Covid-19– y a solo 36 días posteriores de la operación del implante coclear.
La escena no fue tan emotiva como se viralizan en los videos en las redes sociales, sino que Helena demostró molestia cuando se encendió el implante coclear. Una molestia que fue esfumándose con la terapia de rehabilitación auditiva y con el tiempo, relató Sara Martínez (36), madre de Helena.
“Mentira es eso que vemos en las redes sociales, que todos se ríen. Le molestaba, no quería, pero luego de a poco fue acostumbrándose. Solo balbuceaba y decía algunas cosas, así, palabras sueltas”.
A veces se apagaba un rato el dispositivo porque le molestaba y luego se volvía a encender, contó Sara.
A un año de la activación del implante coclear, Helena (4) no solo escucha, sino que también habla. Y son los resultados de la rehabilitación semanal con una fonoadióloga, que se cumplió, incluso, en plena pandemia, a veces presencial, otras a distancia. “Es un trabajo de todos los días, un esfuerzo, a veces es frustrante, cansador”. La terapia proseguirá varios años.
Al principio, Helena no distinguía los sonidos cuando su mamá la llamaba.
“No se daba la vuelta, y le tenía que tocar el hombro, o tenía que aplaudir. Ahora al llamarle, al instante ya se da la vuelta”.
La historia de Helena es una de las pocas que se repiten en el país, debido al alto costo del dispositivo y del tratamiento.
Ella pudo reinsertarse al mundo de los sonidos porque logró ser una de las primeras beneficiadas de la Fundación Florencia, que le otorgó de manera gratuita el implante coclear y le cubrió la cirugía que se concretó en el Centro Médico La Costa.
“La fundación proveyó todo porque para mí era imposible costear. Siempre digo que fue un milagro de Dios porque, por un lado, por haber conseguido (la donación del dispositivo) y por el otro, porque la cirugía fue en plena pandemia”, dijo su madre.
Hoy, la niña avanza en el universo de los sonidos con un implante coclear, ubicado en el lado derecho de la oreja desde los dos años y un audífono del lado izquierdo, colocado desde el primer año de vida.
El próximo año Helena deberá romper otra barrera: iniciar la escolaridad. Un desafío que llevará adelante junto a su madre y su hermana Fiorella Moreira (10).
CAMINO AL ACCESO. Helena nació prematura, el 19 de junio del 2018. El parto fue en el Hospital San Pablo con solo 29 semanas y 900 gramos. Por su estado, se internó 75 días en terapia.
Tras un control de rutina, el diagnóstico fue hipoacusia bilateral severa. Sara Martínez optó por repetir el estudio de otoemisiones acústicas en otro centro médico privado y en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, pero en ambos casos el resultado no varió.
En la primera consulta en el Hospital de Clínicas la principal recomendación fue el uso del audífono. Este equipo consiguió por Senadis. Los médicos especialistas le guiaron y le hablaron del implante coclear para Helena.
VIVENCIAS. El acceso a la información y tocar puertas de instituciones le dieron la posibilidad de que su hija sea una de las beneficiadas de la Fundación Florencia.
“Nadie te entendía, y te frustraba. Desde que llegamos a la Fundación tuvimos apoyo, había padres que estaban pasando lo mismo que nosotros estábamos pasando”.
Sara Martínez destaca que la información que recibió y encontrar a personas que pasaban por la misma situación le permitieron seguir adelante e insistir para que su pequeña hija, Helena, pueda hoy escuchar y hablar.
Le molestaba. Fue acostumbrándose. Solo balbuceaba y decía algunas palabras sueltas. Ahora habla normal.
Sara Martínez, mamá de Helena.
Fundación Florencia apuesta a crear comunidades de padres
La Fundación Florencia –que se creó en el 2019– no solo apunta a costear el implante coclear y el tratamiento integral sino que también se enfoca en la creación de comunidades de padres de escasos recursos, que reciben capacitación y apoyo constante.
“La fundación busca impacto antes que números. Realmente el desafío no es la tecnología, sino lo que viene después, que es el trabajo entre el fonoaudiólogo y la familia”, dijo Franscisco Tachi Cazal, director ejecutivo. Las donaciones son solo para pacientes de cero a 4 años. La institución nació para apoyar a los niños de escasos recursos con problemas auditivos y a sus familias. Próximamente, sumará el cuarto beneficiado con la cobertura del dispositivo, la cirugía y la terapia.
Tanto la provisión del implante y la terapia rondan una inversión de USD 50.000 por cada beneficiado, comentó.
“Con esa tecnología una persona o un niño puede acceder al sonido, puede procesar el habla y puede desarrollar el lenguaje. El objetivo no es solamente oír, sino hablar”. A diferencia de Argentina y Chile, en Paraguay el acceso al dispositivo no es un derecho, lamentó Tachi. Las personas interesadas en contactar con la Fundación Florencia pueden llamar o enviar un mensaje al (0976) 570-186.
“Ella es un milagro y va a llegar a lo que quiera cada día de la vida”
El sonido de la Fuerza. Tais disfruta cada día de la música, del sonido de la lluvia cuando cae y de las olas del mar cuando le toca viajar. Tais nació sorda pero ahora puede escuchar.
Contar con el sentido de la audición es posible con el implante coclear que lleva desde que era niña.
Pero llegar a la situación en la que está ahora, estudiando Veterinaria, trabajando, haciendo una vida prácticamente normal, no fue fácil.
En el camino ella, acompañada principalmente de su madre, tuvieron que pasar por largas horas de visitas a especialistas, sobre todo cuando era pequeña. Se sumaban las actividades para costear el implante y el cuidado permanente que se mantiene y que seguirá siempre.
Para las personas que están en la situación que ella pasó, con el golpe anímico y el costo económico que representa, la joven de 25 años deja un consejo puntual.
“El acompañamiento de la familia, de amigos, la contención y el amor es lo más ideal para empezar”.
Golpear puertas de lugares que puedan ayudar y hacer uso de las redes sociales son otras vías que Tais sugiere.
Historia. Momentos antes de llegar al mundo en un sanatorio privado, la madre de Tais, Andrea Benítez, convulsionó cuando le aplicaron la anestesia.
A causa de ello, su hija estuvo 38 días en Terapia Intensiva. Los siguientes 12 meses fueron de controles y estudios de seguimiento para conocer las consecuencias que le habían quedado.
Aparentemente todo estaba bien. Pero luego, con el diagnóstico de una especialista, se supo que la bebé no escuchaba nada.
A Andrea su familia le planteó demandar al centro asistencial privado. “Dije que no, que tenía que ver cómo ayudar a mi hija”, recuerda.
El primer acto fue la aceptación de la situación. Posteriormente vino todo el proceso de conocer sobre la condición de su hija, cómo ayudarla y las alternativas para el problema que se presentó.
La aceptación fue otro aspecto que Tais fue trabajando con los años. Ser jugadora de hándbol también le ayudó a darle esa fortaleza como persona, cuenta.
“Ella dijo en algún momento que el esfuerzo fue nuestro y ella no hizo nada. No fue así. Ella batalló muchísimo, se iba a hacer la terapia y trabajaba”, recuerda la madre de la joven.
Andrea aconseja a los padres de hijos con este y otros problemas que les fortalezcan su autoestima.
“Hay que hacerles sentir que son lo máximo. Para mí ella es un ángel, es un milagro, que llegará a todo lo que quiera cada día de la vida”, dice emocionada.
Mientras juega con Tiago, su hermanito de poco más de un año, Tais dice que a él le transmitirá su fortaleza y palabras de aliento.
Conocedora de lo que significa acceder a un implante como este en el país, tiene un anhelo principal entre varios.
“Desde el Estado, espero que se interesen más en este tema, justamente para darles más apoyo a las personas de escasos recursos”, expresa.
