Mateo busca el bolso de su madre, le da las llaves del automóvil y casi por inercia le señala la puerta de casa para salir e ir a clase, a donde no acude desde que el pasado 10 de marzo el Gobierno Nacional suspendió estas actividades, entre otras medidas a las que más tarde se sumó una cuarentena total, para tratar de frenar la expansión del coronavirus Covid-19.
Tiene 14 años y antes de los 24 meses fue diagnosticado con trastorno del espectro autista (TEA), como contó su madre, Lidia Ñúñez, quien ve en este confinamiento una oportunidad de conocer mejor la dinámica de la discapacidad de su hijo.
“Si para las personas que no tenemos ningún tipo de discapacidad, el encierro es tremendamente complicado (...), multipliquemos todo ese proceso de dificultad en las personas que tienen una discapacidad con un fuerte componente sicosocial. Es muy difícil, porque los estamos sacando de sus rutinas y los estamos dejando en nuestras casas”, comentó la madre.
Con un “aprendizaje forzoso”, en estos días, Lidia tuvo que dejar aflorar sus instintos “bien primitivos” para observar el comportamiento de Mateo, adelantarse a sus demandas, readaptar sus costumbres y ofrecerle la tranquilidad de la previsibilidad.
Ahora que el centro de terapia está cerrado, Lidia, socia fundadora de la Asociación Esperanza para el Autismo (EPA), se encarga desde casa de que Mateo haga ejercicio, se entretenga y experimente las emociones que le genera este periodo de cuarentena.
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“Usando los mecanismos y las señas que él ya tiene aprendidas, trabajo un poco la tolerancia a la frustración, porque todos nos sentimos frustrados. Imaginate lo que es vivir en un mundo de encierro y de silencio y ahora incorporar el componente del encierro físico”, explicó.
Aunque no perdió la sonrisa durante toda la conversación, Núñez reconoció que “puede llegar a ser realmente desesperante e incómodo”, pero sabe que hay más familias que atraviesan la misma situación.
Sin embargo, no sabe a ciencia cierta cuántas personas con TEA existen en el país, ya que el último censo de población, elaborado en 2012, no hacía distinción entre los tipos de discapacidad.
“Teleterapia” para seguir avanzando
Las cifras que maneja el jefe de Neuropediatría del Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, Marcos Casartelli, apuntan a unas 30.000 o 40.000 personas, entre una población cercana a los 7 millones, según los datos que compartió el doctor.
Mientras las familias se acostumbran a esta nueva situación, EPA busca la manera de mantener la actividad de sus centros de terapia a través de plataformas y recursos digitales, con la intención de integrar la “teleterapia” para que las familias se sientan respaldadas por “una enorme red” de profesionales.
La finalidad es amortiguar “el impacto a nivel familiar y emocional” que Núñez dice haber sentido con esta abrupta ruptura de sus costumbres, y mantener el avance que los menores con TEA logran con las terapias.
Casartelli explicó que este periodo de cuarentena, con su correspondiente encierro, “afecta de manera importantísima” a las personas diagnosticadas con TEA, por esa interrupción de las terapias y por su aislamiento social.
“La frecuencia con la que se hace la terapia hace que los niños tengan una progresión regular y constante, a veces puede ser más lenta y otras un poco más rápida (...). Esto ha sido un cambio en el estilo de vida muy radical, puede haber una regresión y un impacto importante en lo que han venido trabajando en las terapias en los últimos meses”, advirtió el especialista.
Excepciones a las restricciones
Casartelli entiende las medidas adoptadas por el Ejecutivo para mitigar la expansión del coronavirus en Paraguay, pero plantea que las restricciones comiencen a relajarse en casos particulares, como el de las personas con TEA.
Su primera propuesta es permitirles “hacer alguna actividad al aire libre” para que puedan “descargar un poquito de energía” y después reabrir los centros de terapia “con todas las medidas de seguridad”.
Las salidas y paseos de las personas diagnosticadas con TEA quedan en el limbo del decreto del Ejecutivo, que reconoce con ambigüedad la excepción de los cuidadores de adultos mayores y de personas con discapacidad para saltarse la cuarentena.
Esta es una de las dudas que reciben en EPA en los últimos días y sobre la que Lidia Núñez recomienda informarse antes de salir a la calle.
Algunos portan un lazo azul, color del autismo, para indicar a autoridades que ese paseo es por necesidad, y otros, como Núñez, optan por dar una vuelta en el coche para mantener al niño aislado.
Miedo a los recortes
Los efectos del coronavirus comienzan a notarse en la economía paraguaya, muchos comercios y pequeñas empresas comienzan a echar el cierre.
Núñez teme que ese impacto llegue también a la sanidad y a los centros terapéuticos, en los que no se descarta que se produzca “un éxodo importante de usuarios” en los próximos meses.
Por eso, confía en que el Estado responda con “un proceso de salvataje” para que las personas con TEA no retrocedan en los avances logrados con las terapias.
