El titular de Afame destacó que existen otros tratamientos que ya estaba recibiendo anteriormente Bianca, uno de los cuales se llama Spinraza y que tiene un costo mucho menor. Además, indicó que también existe otra opción aprobada el año pasado y que el laboratorio que la fabrica ya presentó el pedido de registro, que es la medicina Risdiplam, la cual tiene una aplicación más fácil porque es vía oral y los pacientes la pueden tomar desde sus casas.
“El tratamiento del Risdiplam es mucho menos costoso incluso que la Spinraza y da la oportunidad de tener mucho más alcance, hay que pensar un poco de forma global”, alegó.
Comentó que existe otra opción que es la terapia genética, que es muy buena, pero que cuesta USD 2,1 millones y la ventaja es que se aplica con una sola dosis.
“Salud ya tiene que tratar al resto de los niños manejando las opciones de medicamentos que existen. Hoy existen estos tres tratamientos aprobados y es importante detectar a tiempo los casos. Tenemos que tener un Gobierno que nos responda, hoy estamos en una situación difícil en Salud, pero no podemos olvidar a estos chicos”, manifestó.
“Los chicos siguen esperando el tratamiento y lastimosamente la enfermedad avanza y es una enfermedad muy dura. Si el Estado sigue sin tomar medidas al respecto de asistirles a estos niños, vamos a perder más vidas”, señaló.
TRATAMIENTO. Mendoza refirió que son 46 niños que no han recibido ningún tipo de tratamiento farmacológico hasta la fecha y que existen opciones que son eficaces y de menor costo que el Zolgensma que también pueden prevenir que avance de manera grave la enfermedad.
“Hoy en día no te podés cerrar a un solo medicamento para la AME. Existen varios tratamientos eficaces. Con el caso de Bianca se piensa que solo la solución y la cura es el medicamento Zolgensma, que cuesta USD 2,1 millones, cuando en realidad esta no es la única alternativa“, señaló.
Comentó el caso de Dominick, un niño que se encuentra internado en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, a quien lo conocieron cuando él tenía solo tres meses de edad. “Cuando quisimos ayudarle para poder conseguir en su laboratorio movimos cielo y tierra para poder hacer el pedido en ese hospital y el Departamento de Neurología del Acosta Ñu hace el pedido para que se le aplique el medicamento estando aún bien sin depender de respirador. El Estado no le dio nada y el niño hoy está internado en terapia intensiva consumiendo constante oxígeno y dependiendo de un respirador. Ahora ya tiene 10 meses de vida. Ahí te das cuenta lo rápido que avanza la enfermedad. Si no se toman las medidas adecuadas el padecimiento avanza y los medicamentos no funcionarán de igual forma”, concluyó.
Si el Estado sigue sin tomar medidas al respecto de asistirles a estos niños, vamos a perder más vidas.
Marco Mendoza, presidente de Afame.
