Diana Villalba sintió como un baldazo de agua fría el diagnóstico que le habían dado de su hijo menor, que en ese entonces tenía poco más de dos años. Los estudios indicaban que tenía trastorno del espectro del autismo (TEA) en grado 3.
“En ese momento, todos los sentimientos se te vienen encima. Lloré muchísimo todo un día”.
Luego de descargarse en lágrimas, Diana decidió que debía informarse sobre la condición de su hijo. Estaba decidida a mejorar la calidad de vida de su pequeño.
“Enseguida busqué ayuda. Mi condición económica da para ir al sector privado. Pero si vas a depender del sector público, vas a estar en la lista de espera, como están durante un buen tiempo muchos chicos ahora”, comenta.
Una reacción similar a la de Diana tuvo el profesor de Artes Marciales David Leguizamón, cuando recibió el diagnóstico de su hija.
“Pensé que era una enfermedad. Pero cuando me informé más me tranquilicé y supe que era una condición de vida”, dice Leguizamón, quien en la academia que está en su casa tiene alumnos con TEA.
Desde hace 24 años, la licenciada Viviana Sánchez viene trabajando con el TEA. Su tesis, presentada en la Universidad Complutense de Madrid (España), obtuvo la calificación cum laude.
El trabajo de posgrado llevó como título “Intervención en autismo: una mirada desde los profesionales, la familia, la comunidad educativa”.
Señala que debe entenderse que cada persona con este diagnóstico es única. Por ello, cada intervención que pueda ayudarle a su buen desarrollo es individual.
“Tenemos personas con potenciales brillantes en ciertas áreas. Algunos en matemática, otros en historia, en el arte”, describe.
En la investigación para su tesis, encontró en común algunos aspectos que tienen que ver con el TEA entre Paraguay y otros países del continente. Uno de ellos fue el diagnóstico, que es dado a los tres años o al iniciar la etapa escolar del niño.
También coincide en que los padres, luego del primer diagnóstico, buscan otro que no arroje dicha condición.
Sánchez señala que Paraguay está haciendo camino en lo que corresponde a la realidad de las personas que viven con autismo. “No puedo decir que estamos mal en Paraguay. Estamos haciendo un proceso y aprendiendo de otros que están en este camino”.
Mirada. Hasta no hace mucho, la miraba de la sociedad hacia las personas en esta condición era casi de lástima.
Ahora esa percepción se está empezando a cambiar. Sin embargo, todavía queda camino que recorrer. “La información que tenemos ayuda a que no se les vea más como pobrecitos, sino como personas con potencial y diferentes, porque todos somos diferentes”, describe la licenciada Sánchez.
El profesor Leguizamón menciona que tuvo altercados con varias personas que no comprendían la condición de su hija. “La mayoría de los chicos con TEA tienen un sistema auditivo más sensible. Entonces, los ruidos les molestan y algunos no saben cómo comunicar eso”.
Diana Villalba coincide en que se está desarrollando un cambio en la sociedad, pero de a poco. Sin embargo, hay tendencia a la lástima innecesaria.
Villalba, quien también es integrante de TEA Py, recalca lo siguiente: “El autismo no es trágico. Todavía hay estereotipos por romper”.
“Si bien es cierto que queremos que sean médicos, etc., ¿por qué no pueden ser pintores, artistas o científicos? Ellos tienen potencial para estas áreas. Tenemos que cambiar la mirada”, asegura.
Logran adaptarse en el sistema escolar
Para el sistema educativo representa un desafío la enseñanza inclusiva. En este campo también hay algunos avances.
Con más de dos décadas de trabajar con personas con TEA, Viviana Sánchez desarrolló músicas y otros sistemas para la enseñanza de los niños en esta condición.
Considera que hay un avance en lo que corresponde a la inclusión educativa. Esto se va dando de a poco con las herramientas que permite la información y el diseño universal de aprendizaje.
“Sobre todo se habla más, se ve más la realidad, los profesionales comparten mucho más sobre la situación y la realidad de los alumnos. Se va avanzando. Creo que en Paraguay estamos avanzando en la inclusión educativa de los chicos con TEA”.
El bullying es una amenaza que ronda las instituciones educativas, a pesar de las constantes campañas de concienciación. Los niños en esta condición suelen ser las víctimas.
Sánchez considera que el bullying existe en todo espacio y afecta a todos los niños. No solamente ocurre en educación formal, sino que en todos los sitios.
Por eso señala que debe observarse desde un punto más amplio. Y trabajar en esa problemática. Considera que al alumno hay que verlo desde su esencia como persona y no desde su capacidad o discapacidad.
Diana Villalba cuenta que hace dos años su hijo asiste a una escuela pública. Este año hará el cuarto grado.
Según cuenta, no hubo casos de bullying en la institución donde va su hijo porque desde el primer día se encargó de llevar capacitación tanto para los niños como para los maestros.
“No llevé solamente para los maestros de grado hasta para la cantinera llevé el video que preparamos en Tea Py”.
Según contó, una maestra integradora acompaña la jornada escolar de su hijo. El trabajo de esta docente es costeado por Diana.
El contar con una maestra de apoyo o acompañante queda a criterio de la familia o las instituciones, según señala la licenciada Sánchez.
“Hay instituciones que aceptan estudiantes con TEA y hay otras que solicitan una maestra de apoyo por seguridad también. Yo creo que es válido”, menciona.
El profesor David Leguizamón comenta que enseñar deportes y actividad física a los niños, más aún en esta condición, siempre es importante y valioso.
Sin embargo, señala que habla bastante con los padres de sus alumnos para que ellos guíen a sus hijos.
Estas charlas son, sobre todo, para evitar una reacción desmedida que puede darse de parte de la persona con TEA a causa de una provocación de parte de otro niño.
Congreso de profesionales para padres
Para el mes de abril está previsto llevar adelante el II Congreso de Profesionales Internacionales y II Congreso para padres, comentó Diana Villalba, de TEA Py.
El encuentro contará con la presencia de profesionales nacionales y extranjeros, donde se compartirán también diversas experiencias en lo que tiene que ver con el autismo.
En dicho encuentro los padres podrán llevar a sus hijos, que quedarán a cargo de profesionales mientras ellos participan del evento, comentó Villalba.
Por otra parte, Dahiana Gatzke, Miss Mundo y embajadora del autismo, representará a Paraguay en la India en el certamen de Miss Mundo con su proyecto Way Beyond.
