Me llamo Norma Capdevila, mamá de Anita. Cuando ella nació no tuvo ni un problema. Nuestra odisea sin parar empezó un 20 de abril del 2022.
Ella se desvaneció en la casa. Por desesperación nos fuimos a IPS. Ahí pasamos muy mal. Ellos nos dijeron que le iban a tener hasta que haya un lugarcito en Acosta Ñu. Nuestra esperanza era ir ahí. Cuando llegamos a los diez días, nos llamaron los doctores y nos dijeron que ella ya no daba más, que iban a intentar conectarle al corazón artificial. No había vuelta atrás, era la única esperanza.
Ese fue uno de los momentos más terribles, que de una vez te digan que iba a pasar, porque ya no daba su corazón.
En ese momento ella no estaba nada bien. Estaba toda cambiada. Pero su espíritu no cambiaba. No se entregaba luego. La fe que tenía, la esperanza en Dios.
Cuando ya estábamos en el Pediátrico, algunas veces ella se desesperaba y lloraba, decía: “Mamá, por qué no aparece mi corazón, por qué no me dan”. Le expliqué que necesitábamos que alguien vaya al cielo para que le regale su corazón. Todo el tiempo ella le pedía a Dios un corazón.
Le mostré el video de qué es un corazón artificial. Cuando le conectaron y luego se despertó, no se asustó. Ella cuidaba.
Estando en el hospital muchas veces perdíamos la esperanza con mi marido. De repente tirábamos la toalla porque la veíamos sufriendo tanto.
Yo le pedía a Dios que le lleve porque tanto sufrimiento no era bueno para una niña pequeña.
En la desesperación solía llorar. Ana me decía que no llorara, que iba a llegar ya el corazón. Era extraña la manera en que reaccionaba, no parecía una nena de su edad.
Estaba convencidísima de que iba a salir de ahí. Me solía decir: “Mamá, no te preocupes, yo no te voy a abandonar”.
Algunas veces de madrugada salía de la sala, me sentaba en un banco y lloraba. Lo peor es cuando pasa el tiempo y no aparece nadie ni siquiera para decir que no donará.
Muchas veces le miraba en el hospital, y me preguntaba con mi marido qué iba a pasar de nosotros. Ella es nuestro mundo, nuestra única hija.
Al salir del hospital, a las 6:00 de la mañana luego de estar con ella toda la noche, miraba al cielo y decía: ¿Será hoy, Dios, el día? Yo tengo fe en vos pero, por favor, apurate un poco más.
Dentro de mí decía que iba a aparecer el donante. Pero la desesperación era porque el tiempo pasaba. Estaba convencida de eso.
Los primeros 30 días con el corazón artificial fueron terribles. Ella no hilaba una conversación, solo repetía que se quería ir a su casa.
Hasta pensaron en traerle un siquiatra porque temían que se dañe el cerebro, porque ya no dormía, estaba ya una semana así. No le hacía efecto la morfina. Luego parece que se acopló a ese corazón y empezó a cambiar de actitud.
En esos tres meses que estuvimos en el Pediátrico Acosta Ñu, poco y nada dormía. Las veces que podía, soñaba que estábamos de nuevo en nuestra casa.
Uno espera todo el tiempo un donante y el día que ocurre eso, parece que no creés. Apareció un jueves.
Había sido los doctores ya sabían a las 10:00 de la mañana. Yo llegué al hospital a eso de las 14:00.
Cuando llegué con la comida y una sandía que dieron para Anita, la doctora no dejaba de mirarme.
Me dijo que quería hablar conmigo. Fuimos a su consultorio. “Ya apareció”, me dijo. ¿Qué cosa doctora?, Le dije. “Y nuestro donante, nuestro ángel donante”.
Seguro que yo cambié toda mi cara porque sentí que me mareé, me atajé por la pared. Quise vomitar. Helada me quedé. La doctora me agarró de la mano y me pidió que me siente y me tranquilice.
Me pidió que Ana se entere solo al último momento. Pero ella se dio cuenta de que algo pasaba. Me preguntó por qué tardé tanto.
Yo quería saltar, gritar, pero tenía que disimular frente a ella.
El peor momento fue cuando antes de las 24 horas de haberse hecho el trasplante tuvo que volver a entrar en cirugía.
EL RETORNO
Cuando estuvimos de vuelta en casa sentí un gran alivio. Volvíamos después de cuatro meses. Estuvimos felices por el recibimiento. Era algo que no pensamos que sería así.
Yo lo único que le pido a Dios es que no haya recaída. Que pueda ir a la escuela, hacer su vida de la manera más normal posible. Vivir el día a día, un día a la vez es vivir con ella.
Quedó algo de miedo. Nosotros somos conscientes. Nos dicen que puede llevar una vida normal, pero no es así, nunca va a ser así. Pero tenemos que hacer lo más normal posible.
Ahora ella cada día toma 13 medicamentos. Con el paso del tiempo le van a ir disminuyendo la cantidad. Cuatro van a quedar de por vida.
Todo el día estamos juntas. Me acompaña al trabajo, hace oficina conmigo. No se separa de mí. Me obliga a jugar a las muñecas con ella.
Ella siempre fue mi mundo. Y ahora me acerco más a mi mundo. Todo mi entorno es ella, no me imagino mi vida sin ella.
Se hizo muy amiga de Nahiara, la otra niña que también recibió un corazón. También estamos en contacto con la familia del donante. Tiene una foto de él en su pieza.
Estamos cumpliendo las promesas que hicimos y otras que cumpliremos.
Era tan lejano esto que en este momento estamos viviendo. Ahora le miramos y no queremos creer.
Ella respondió bien a su operación, no tiene decaimiento. Le miramos para agradecer, agradecerle a la familia que dijo sí a la donación. A todo el Hospital Acosta Ñu que se portaron bastante bien con nosotros y lucharon por la vida de ella.
Cuando apareció el donante, no podía creer. Me sentí mareada, cambió toda mi cara. Quería saltar, gritar, todo. Pero tenía que disimular frente a Anita hasta lo último.
