Deben casi mendigar para ser escuchados, atendidos y obtener mayor presupuesto estatal para tratar su dolencia.
El 29 de febrero es la fecha escogida para recordar el Día de las Enfermedades Raras. Justamente por el hecho de que esta fecha aparece cada cuatro años.
A pesar de que fue aprobada la Ley 4305/11 “Por la cual se crea el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales”, que permite brindar tratamiento a las personas que padecen este tipo de afección en hospitales públicos, el monto asignado para “enfermedades raras” apenas ronda los USD 1,1 millones.
Uno de los principales problemas de las enfermedades lisosomales es que poca gente sabe que las padece o que puede padecerlas.
Las enfermedades lisosomales son de origen genético y provocan trastornos físicos que causan deformidades esqueléticas, dificultad en la movilidad, insuficiencia renal, dificultad respiratoria, corazón e hígado agrandados, entre otros síntomas.
Al ser enfermedades poco frecuentes, quienes las padecen están prácticamente abandonados por el Estado.
Por el momento se sabe que alrededor de 60 personas en Paraguay fueron diagnosticadas con algún tipo de enfermedad lisosomal, siendo más las frecuentes Gaucher, MPS (Mucopolisacaridosis), Pompe y Fabry.
Si bien la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (Appel) trabajó mucho por la aprobación de la ley y realiza campañas que buscan concienciar sobre las enfermedades lisosomales, el apoyo del Estado es casi nulo.
No hay respaldo estatal para que se pueda crear conciencia dentro del sistema educativo.
Mientras políticos y autoridades estatales siguen tratamientos en hospitales del exterior debido a las carencias sanitarias locales, los enfermos lisosomales deben soportar la falta de camas para internación, problemas burocráticos en Aduanas que impiden la pronta liberación de medicamentos indispensables para el tratamiento y un exiguo presupuesto destinado a la investigación con miras a mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Las autoridades locales son tan indolentes, que a pesar de tener problemas de salud o familiares con alguna dolencia, son incapaces de hacer un pacto político para blindar recursos destinados a salud, y aumentarlos de manera progresiva.
Una vía para obtener recursos destinados exclusivamente a investigación en salud podría provenir de una mayor carga impositiva al tabaco y sus derivados, bebidas alcohólicas y bebidas gaseosas, todos dañinos para la salud.
Pero están más preocupados por seguir pagando favores políticos, mientras viajan al exterior para ser atendidos.
Es hora de que los responsables del Poder Ejecutivo y del Poder Legislativo se sienten a negociar por un mejor presupuesto para Salud, y se deje de hacer un copy paste de proyectos de gastos estatales de años anteriores.
Además, se debe empezar a aplicar la Ley de Fonaress, para que las entidades binacionales Yacyretá e Itaipú aporten más fondos de manera que quienes padecen enfermedades lisosomales sean atendidos como ciudadanos de primera.
