Tras una larga lucha, con angustia e incertidumbre, finalmente esta semana la pequeña Bianca recibirá el medicamento para combatir la atrofia muscular espinal (AME) en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu.
El director del centro médico, Pio Alfieri, informó que la medicación llega este lunes de Estados Unidos y este martes la niña deberá ser internada para iniciar el proceso de aplicación.
“Me confirmaron desde el Ministerio de Salud que el medicamento llega hoy y estamos esperando, porque eso tiene un proceso de descongelado, el control de la temperatura. Tiene su complejidad y esperamos que llegue bien”, expresó el director a Última Hora.
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El médico aclaró que una vez ingresada la pequeña, deberá aplicarse corticoides, de manera a evitar efectos adversos tras la aplicación del Zolgensma, que se realizará este miércoles.
“Luego de la aplicación, queda en observación por unas horas y después ya vemos si puede volver a su casa. Las primeras horas son claves”, dijo el profesional.
Familia espera con ansias
Por otra parte, los familiares de la niña Bianca esperan con mucha ansiedad que llegue la medicación, luego de un largo periodo de lucha.
“Realmente hoy estamos un poco más tranquilos, estamos esperando esta medicación para que Bianca pueda avanzar en la parte motora y pueda seguir con vida. Esta no es una enfermedad fácil y se tuvo que hacer empuje para que el Ministerio pueda responder con agilidad”, expresó el padre de Bianca, José Patiño.
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Afortunadamente y pese a su diagnóstico, Bianca se encuentra en óptimas condiciones, lo que hace que la familia tenga muchas esperanzas para lograr la recuperación final de la pequeña.
“Nuestro sueño es que Bianca pueda mejorar y que todos los niños que padecen de esta enfermedad puedan acceder a esta medicación y vivir en mejores condiciones”, dijo Patiño.
Tras varias críticas, el Ministerio de Salud anunció que cubrirá el monto que falta para el tratamiento de la pequeña, cuyo valor es de USD 2.175.000 (unos G. 14.500 millones).
La mayor parte del dinero fue gestionado por la familia de la niña a través de varias campañas solidarias que se realizaron entre el 2019 y 2020.
El Zolgensma, la cura definitiva de la atrofia muscular espinal (AME), debe aplicarse a la niña antes de que la misma cumpla los 2 años. Bianca cumplirá esa edad el próximo 4 de febrero.