“Es como un tsunami”, dice Carmen López, utilizando las palabras de la doctora Laura Nasi, especializada en oncología integrativa, para explicar cómo el cáncer impactó en su vida. “Cuando vos te enfermás, es como que toda tu familia y amigos también lo hacen”, prosigue Carmi –como le dicen cariñosamente–, quien se desempeña como diseñadora gráfica y docente en la Universidad Columbia.
Ella cuenta que cuando le dieron el diagnóstico, no sabía qué pensar. En su cabeza, más que interrogantes, resonó un silencio desolador. Su entorno familiar y sus vínculos cercanos entraron en un estado de shock. “Estaban peor que yo. Entonces me tuve que poner la camiseta y sacudirles a ellos para que reaccionen. Para mí era mucho más fácil tener que hacer las cosas yo y que ellos me acompañen”, menciona, refiriéndose a los papeleos y gestiones que debía realizar en IPS, donde siguió el tratamiento.
El problema es que esos vaivenes fueron los que le causaron mayor angustia y estrés, más allá de la enfermedad en sí misma. “Te dicen que tenés que estar tranquila y reposar, pero es imposible cuando no sabés siquiera si vas a poder conseguir el dinero para comprar la medicación de la cual dependés. Es superdesgastante y malo para el cuadro. Como me dijo mi doctora: ‘Cuando una está triste, ansiosa o incluso depresiva, aumentan las posibilidades de que el cáncer florezca más rápido’”, comparte.
Carmi sueña con un acompañamiento integral y verdadero a los pacientes oncológicos, en especial a las mujeres con cáncer de mama, porque existe mucho desconocimiento y prejuicios alrededor de la enfermedad. “Este tipo de mal te mutila y, a raíz de eso, la sociedad te hace sentir menos mujer”. Luego de pasar por todo tipo de tratamientos, terapias y medicación, desde el 2016 entiende la importancia de buscar otras voces, probar diferentes metodologías y escuchar también al cuerpo.
Según la psicóloga Gladys Moreira, especialista en psicooncología, en Paraguay se está empezando a tomar consciencia de que las personas no son solamente un cuerpo enfermo, sino que hay un ser humano que padece la enfermedad. De ahí la importancia de tratarlo de forma integral e interdisciplinariamente para lograr su bienestar general.
En ese sentido, la contención psicológica a los pacientes se vuelve imprescindible, ya que durante el tratamiento atravesarán por un sinfín de emociones. No solamente asociados a los efectos de una quimioterapia o radioterapia, sino también al padecimiento de un sistema de salud precario.
“Te sentís humillada por el Estado, porque tenés que estar mendigando la salud, cuando debería estar garantizada. Es cierto que este país sufre de muchas dolencias, y es porque no hay ningún interés del Ministerio de Salud en que la gente tenga una vida sana. A ellos les conviene, porque lo que hacen es traficar con drogas –legales pero drogas al fin–, se enriquecen con las licitaciones”, asegura López, rememorando lo que tuvo que vivir en los pasillos de IPS, esperando turnos, aceptando indiferencia y frialdad de parte del personal médico y viendo cómo pacientes con menos recursos eran ninguneados. “Hay personas que vienen de muy lejos, no saben mucho, y encima sufren maltrato. Es el mayor pesar de quienes tenemos que hacer terapia. Es muy frustrante”, lamenta.
La psicóloga enfatiza sobre la situación vivida por Carmen, asegurando que esas peripecias son las que muchas veces desesperan al paciente y le provocan sentimientos de rabia, enojo, impotencia, ansiedad e incertidumbre, que también tienen que ser tratados y abordados.
Proceso de reacción
Cada persona reacciona diferente ante un diagnóstico de cáncer, dependiendo de su personalidad y el conocimiento que tenga sobre la enfermedad.
El psicólogo clínico Diego Viola, especialista en psicooncología, cita a la psiquiatra Elisabeth Kübler Ross, para explicar el proceso de adaptación emocional por el que transita quien padece de cáncer. “Las personas atraviesan un proceso de duelo, desde el inicio hasta el final de la enfermedad. Al hablar de duelo, se hace referencia a las distintas fases (dolorosas) que se atraviesan”, señala.
El especialista detalla que existen cinco fases y estas se pueden identificar como: ne-gación, ira, negociación, depresión y aceptación.
El proceso inicia con un estado de negación, donde el o la paciente tiene pensamientos como “esto no me puede estar pasando a mí”, lo que constituye una forma de defensa temporal en la persona. Luego viene la ira, en la que se manifiesta el enojo por la situación de salud compleja que se atraviesa, resalta Viola.
“Lentamente va pasando este enojo para adentrarse en la negociación, en la cual se pretende hacer hasta lo imposible por recuperar la salud. Es la fase en la que más se confronta con la enfermedad, se revisan las propias herramientas para hacerle frente a la difícil situación que se está viviendo”, indica, añadiendo que allí afloran miedos y dolores que dan lugar a la fase depresiva, en que la angustia es la característica principal. “El abordaje de la depresión debe ser atendido por profesionales de la salud mental especializados en el cáncer”. Y por último, llega la fase de la aceptación. Diego afirma que allí la persona es capaz de aceptar y adaptarse mejor a la enfermedad, entendiendo cómo funciona y tomando las riendas.
“La actitud ideal es la de afrontamiento sereno. Esto no significa ausencia de crisis, sino lidiar con esta de una manera adecuada, asirse de los recursos que se poseen y utilizarlos a favor. El asumir una postura proactiva será en beneficio de una misma y su entorno”, suma Moreira, haciendo una diferencia entre afrontar y enfrentar, porque la última conlleva una carga negativa, mientras que la primera se puede dar con calma y confianza, parándose frente a la enfermedad y haciendo lo que se debe.
Ella trabaja con los pensamientos y emociones catastróficas de sus pacientes, inten-tando reemplazarlos planteando preguntas como: “¿Qué te hace pensar que es lo peor?” o “¿Dónde está la evidencia de que no puede curarse?”. “Tampoco vamos al positivismo extremo, porque sabemos que eso no puede sostenerse por mucho tiempo. Adecuamos a una concepción realista, generando pensamientos racionales, que a su vez generan emociones adecuadas. Es natural sentir un poco de miedo e incertidumbre, pero lo que desequilibra es la intensidad de sentimientos como el terror, el pánico o la tristeza profunda, que pueden derivar en una depresión patológica que no le permitirá funcionar a la paciente”, afirma.
Acompañar sin agobiar
El acompañamiento de los familiares y amistades se vuelve fundamental en este pro-ceso, no solo para ayudar al paciente de forma funcional con las consultas o estudios, sino también para aliviar su estrés, informándose y conociendo a fondo la enfermedad. Asimismo, es importante dejar que la persona dé lugar a la angustia o al miedo, para que no se reprima o guarde sentimientos que después pueden explotar.
Para la psicóloga Gladys, es necesario tener en cuenta los roles de cada miembro de la familia y que estos se pueden ir alternando y complementando para que la paciente no sume otro motivo de preocupación al estado que vive, más aún si es madre.
“La mujer debe darse la oportunidad de recibir apoyo emocional, también de índole práctico en sus quehaceres cotidianos, con las actividades de los niños, niñas y adolescentes, si los hay”, indica.
Además, recomienda no prohibir a la paciente ocuparse de actividades que hacía antes, solo evitar las tareas que requieren de mucho esfuerzo o desgaste físico: “Ella tiene que seguir siendo partícipe de las labores y decisiones, ejerciendo su dirección y liderazgo, evitando así el sentimiento de minusvalía que suele darse frecuentemente”.
Los amigos y amigas deberían ayudar a la paciente a que se distraiga y no redundar en los aspectos del cáncer. “Visitarla para charlar de otras cosas, no solo de la enfer-medad. Lleven algún juego de mesa si le gusta a la paciente o propicien actividades recreativas de las que ella pueda participar. Muchas veces queremos sobreprotegerlas; sin embargo, es importante el apoyo psicosocial, sin restar autonomía”, refiere la especialista, que trabaja este acompañamiento en el Instituto Nacional del Cáncer, Amacma y en el Centro Médico La Costa.
¿Dónde está la respuesta?
Según los profesionales, en nuestro país todavía son pocos los psicólogos que se especializan en oncología y normalmente se da prioridad al tratamiento médico de la enfermedad, dejando de lado otros aspectos importantes como los psicológicos del paciente y el entorno. Es por eso que muchas veces las personas se ven obligadas a buscar respuestas en el exterior, como en Argentina y Brasil, incluso Estados Unidos o países de Europa.
En el caso de Carmi, ella fue hasta Rosario, Argentina, donde recién después de ha-cerse la mastectomía (extirpación quirúrgica de la mama) y recurrir a terapias alterna-tivas, entendió realmente a su enfermedad, qué posibles situaciones pudieron activarla y cómo todo eso la afectó. “Acumulaba un montón de malos hábitos: subí mucho de peso, tenía una mala relación con mi pareja, trabajaba 24 horas, no descansaba, pertenecía a un grupo social que se estaba rompiendo. Todo lo que pasaba en ese momento hizo que la enfermedad se activara de manera muy agresiva”, confiesa.
Sin embargo, López vio aquella realidad como una oportunidad para darse cuenta de la vida que estaba llevando, que necesitaba parar porque ya era insufrible: “Decidí dejar todo y a todos, solo conservé mis verdaderas amistades y mi trabajo estable. Fue la mejor decisión que tomé en mi vida, ahí se desinfló todo”.
El cáncer va dejando sus huellas en las personas que lo padecen; en el caso de Car-men, después de estar un año entero muy bien, le detectaron unos nódulos en la corteza de la cabeza. Al principio estaba enojada, porque el personal médico que le dio la noticia fue demasiado pesimista y tajante con ella, incluso querían someterla a un tratamiento de radiación para toda la cabeza, a lo que se negó rotundamente. Decidió seguir indagando, y así consultó por medio de Skype y vía mail con médicos de España y Argentina.
“Ambos me dijeron que eran impresiones que dejó la enfermedad, que debía tranquilizarme, y me propusieron un tratamiento con corticoides. Tenía que mentalizarme de que iban a estar ahí toda la vida, porque no afectan en nada a mi cerebro. Empecé a hacer ejercicios de relajación para seguir la vida como si no estuvieran ahí. Si les doy poder, van a seguir atormentándome, y si me pongo así, es peor”, expresa.
“La buena comunicación facilita el procesamiento de la información. Se ha demostrado inclusive que, cuando hay un mal pronóstico de la enfermedad, pero se transmite con calidez humana, se ayuda a la persona a procesar mejor”, añade el especialista Viola, que cuenta con un consultorio en el barrio Las Mercedes.
Pero antes de encontrar estas respuestas que le proveyeron calma, Carmen llegó a niveles de ansiedad muy altos y desarrolló incluso ataques de pánico. En Rosario accedió a tratamientos alternativos como acupuntura y conoció otras teorías, como las desarrolladas por el polémico radiólogo alemán Ryke Geerd Hamer.
Hamer postuló la ley del hierro, que dice que todo shock psíquico, que nos toma por sorpresa y es vivido en aislamiento, produce una ruptura del campo electrofísico en un área concreta del cerebro y a partir de ese momento se lesiona el órgano que gobierna esa parte. Carmi lo asocia a las circunstancias adversas que estaba viviendo en aquel momento, pues tuvo que lidiar con rupturas muy dolorosas: “Son sentimientos que una no puede manejar. A mí me costó mucho procesar, por mi forma de ser”.
La diseñadora cuenta que las terapias que realizó en la ciudad argentina eran para sacar los enojos y sufrimientos que se acumulan en el cuerpo y visualizar las cosas que le generan molestia o malestar. “A veces no es posible exteriorizar, porque una no quiere mostrarle a su familia que está mal, para no preocuparle más”, dice.
Romper con el silencio y el estigma
Las mujeres que pasan por el cáncer de mama y se someten a la mastectomía tienen que lidiar con el estigma de quedarse sin uno o ambos senos. En esos momentos se siente la presencia de la violencia de género en los tratos: se cuestiona a las mujeres que no tuvieron hijos antes o hasta se les dice que se enfermaron justamente porque decidieron no ser madres.
“Cuando me quitaron la mama, me decían: ‘Ay, pobrecita, te quitaron la mama’. Sí, me quitaron la mama porque estaba enferma, no porque yo quería. Se siente muchísimo la violencia contra la mujer, es impresionante. No se trata de lo que van a decir o pensar, es una cuestión de salud. No fue un problema para mí no tener una mama, porque yo siempre supe que había alternativas como las prótesis”, recuerda López.
La psicóloga Moreira aconseja a las pacientes que están pasando por ese proceso mirarse al espejo, tocarse e ir incorporando esa imagen como suya. “Pensar: ‘Soy yo, con un seno menos, pero soy yo. Mi esencia no cambia, es solo una parte de mi cuerpo. Sigo siendo Ana, Rosa, Laura, con sueños, ideas, proyectos, etcétera’”. Además, sugiere a las mujeres hablar con su mastólogo/a sobre la posibilidad de una reconstrucción o pensar en el uso de corpiños o siliconas especiales.
Carmi dice que el cáncer te va robando cosas; al principio duele, pero después te adaptás y ya no sentís tanto esas pérdidas. La resiliencia se vuelve una compañera incondicional y una entiende la importancia de los vínculos reales, de los cuidados, de los hábitos sanos y, por sobre todo, de la vida.
¿Dónde encontramos acompañamiento?
En el ámbito público, el Instituto Nacional del Cáncer cuenta con psicólogas forma-das en psicooncología, que realizan acompañamiento a las pacientes que acuden al consultorio y las interconsultas, derivadas por los propios médicos tratantes. En IPS también hay una psicooncóloga, así como en el Hospital Nacional y en el San Pablo; solo se debe solicitar, si los propios médicos no derivan. En el ámbito privado hay esta especialidad en el Centro Médico La Costa. Por otro lado, Amacma ofrece servicio gratuito de asistencia psicológica a las pacientes con cáncer de mama.
Espacio para la contención grupal
La Asociación de Mujeres de Apoyo Contra el Cáncer de Mama lleva adelante cada mes un espacio de contención e intercambio para las pacientes que sufren de este mal. Allí, ellas comparten experiencias, vivencias del tratamiento y se alientan unas a otras. Algunas están iniciando el tratamiento, otras lo culminaron y se dan consejos prácticos entre ellas. La psicóloga Gladys Moreira es la facilitadora del grupo, en el que, asegura, las mujeres son las verdaderas protagonistas. También realizan ejercicios de relajación, visualización dirigida y, además, a través de la reestructuración cognitiva, derriban los mitos en relación al cáncer. “Es muy lindo porque las mujeres logran empoderarse nuevamente consigo mismas a través del reflejo de unas y otras, que a pesar de la enfermedad pueden llevar su vida de la forma más normal posible”, explica Moreira. Para más información, contactar con Amacma vía Facebook o al (0981)773399.
