Un día gris enmarcó el camino a San Lorenzo, mientras una copiosa lluvia enlentecía el tránsito de las ya cargadas calles de Asunción. El viaje se tornó algo largo, mientras imaginábamos cómo sería el encuentro con los pequeños protagonistas de esta historia.
La ansiedad intensificaba las ganas de llegar al área de Nefrología Pediátrica, que alberga a los pequeños pacientes renales en el Hospital de Clínicas. Son niños y adolescentes que, a diario, sortean obstáculos y libran duras batallas para ganar tiempo mientras esperan un trasplante.
Al llegar, nos encontramos con una escena que se desarrolla cada mañana. Desde temprano, los familiares de los pequeños pasan las horas entre sorbos de mate y conversaciones, a la espera de que los chicos pasen por la diálisis, el proceso médico al que son sometidos, algunos con mayor frecuencia que otros.
Muros pintados con arcoíris, nubes y un cielo celeste amenizan el ambiente del cuarto que los recibe a diario. Sus luchas guardan sueños, anhelos y metas que esperan con ansias poder cumplir en los próximos años.
En ese paisaje rodeado de vivos colores, el escenario real es duro. Los pacientes están limitados a permanecer cuatro horas diarias conectados a una máquina de hemodiálisis que, prácticamente, los mantiene con vida. Pese a ello, no dan tregua al padecimiento, y esta batalla es apenas un obstáculo ante el inexorable deseo de llegar lejos.
Un impulso para seguir adelante
En los pasillos, no faltan las crónicas diarias, que a veces dan lugar al desánimo. Sin embargo, rendirse no es una opción. Entre estas historias escuchamos la de Daniela Recalde, madre de una adolescente de 16 años que lucha contra una afección renal crónica desde hace dos años.
Los primeros síntomas aparecieron raudamente en el 2016, cuando tenía 14 años. Por las características que presentó en un primer momento, no daba a pensar que algo andaba mal con sus riñones.
Su madre recuerda que todo empezó con episodios de fiebre y una tos que no pasaba con ningún medicamento. Le habían diagnosticado neumonía y, rápidamente, iniciaron un tratamiento con fuertes antibióticos. Su estado no mejoró, por el contrario, iba deteriorándose cada día más.
Según comentó, las medicaciones que había recibido para tratar la afección respiratoria terminaron por dañar de forma irreversible la funcionalidad renal. Fue así como empezó su largo camino.
Viajan a diario desde la ciudad de San Antonio hasta las instalaciones del hospital situado en San Lorenzo. Antes de que el sol siquiera amenace con salir desde el este, ambas parten rumbo a Clínicas en un viaje que les lleva poco más de dos horas.
Su jornada empieza muy temprano, antes de las 4.00 para ser precisos. A las 6.30 debe estar presta para iniciar una nueva sesión de diálisis. Se la ve fuerte y, pese a la enfermedad que la aqueja, su mirada irradia alegría.
En las afueras del dormitorio donde su hija está conectada a la máquina que le dará un nuevo soplo de vida, Daniela la aguarda sentada en una banca, mientras conversa con nosotros. “Ella siempre fue una niña muy animada y ayuda en todo. A veces ni se da cuenta de lo que tiene, igual cumple con lo que se propone”, relata.
Debido a su enfermedad tuvo que dejar el colegio cuando cursaba el 7° grado, pero, de vez en cuando, asiste a cursos de refuerzo en una escuela de su comunidad. Le apasiona dibujar y pintar, tanto así que aspira a dedicarse a ello cuando sea mayor.
Los sueños necesitan de tu ayuda, ¿te animás?
Además de ella, otros cinco niños acuden hasta el centro asistencial para sus sesiones y cuatro más se realizan la diálisis peritoneal en sus hogares, un proceso que cumple la misma función que las máquinas, pero que es realizado de forma manual.
Pese a que el Hospital de Clínicas provee a los pacientes de los insumos para sus tratamientos, son varias las necesidades que los aquejan durante la larga estadía.
Si bien algunas familias son de localidades cercanas, otras vienen desde distintos departamentos. Tal es el caso de Osvaldo Almada, un padre de familia que viajó desde San Pedro para acompañar a su hijo de 13 años.
La rapidez con la que el niño cayó enfermo no dio oportunidad siquiera de prever los gastos que afrontaría al llegar a Asunción. Su humilde oficio de agricultor es el sostén de una familia conformada por otros cuatro hijos y tuvo que dejarlo todo para buscar la recuperación de su pequeño.
El caso de Osvaldo y su hijo es una muestra de lo que muchos pacientes y sus familias enfrentan. Y pensando en ellos se habilitó un programa de padrinazgo voluntario, a través del cual se puede apoyar a los niños internados en Nefrología Pediátrica.
Leticia Florentín, jefa del servicio, explicó que la iniciativa busca que una tercera persona se haga cargo de algunos gastos durante el proceso. “Nosotros no recibimos dinero, solo somos el nexo con los padres”, precisa.
La profesional comenta que, en promedio, el gasto posoperatorio de una cirugía de trasplante es de unos G. 5 millones. Esta suma se ajusta si el procedimiento quirúrgico no presenta complicaciones mayores.
“El Instituto Nacional de Ablación y Trasplante (INAT) provee de todas las medicaciones para después de la operación. Pero, si surgen complicaciones, hay antibióticos y estudios que no se encuentran en el hospital”, precisó.
Las personas interesadas en informarse más pueden acudir hasta el área de Nefrología Pediátrica, en el segundo piso del bloque de internación del Hospital de Clínicas, y así ser partícipes de esta iniciativa.
Un paso más hacia la vida
El momento que la pequeña de 13 años estaba esperando desde hacía cuatro años había llegado: el trasplante renal que acabaría con su larga estadía en el hospital se concretó el pasado martes 9 de octubre.
El plantel médico se estremeció ante la emotiva reacción de la niña que volvería a su vida normal. Alberto, su padre, fue el donador.
Las lágrimas cayeron lentamente por sus mejillas y su corazón latió con más fervor al ver a su padre ingresar a la sala preoperatoria de Clínicas. Fue emoción, alegría y esperanza.
Cuando acudimos hasta el área renal, aún era dializada, pero la cirugía ya estaba encaminada. Justamente, ese día, estaba en compañía de su donador, quien atentamente la siguió durante nuestra visita.
Tímidamente, con un tapabocas que cubría gran parte de su rostro pero que dejaba ver sus brillantes ojos verdes, nos comentó que, cuando sea mayor, estudiará Medicina y se especializaría en el área de Nefrología, así como los profesionales que la atienden.
Se dializaba desde los 9 años y precisaba de un riñón desde hacía ya cuatro años. Su padre, motivado por un gran amor, no dudó en dar una parte de sí mismo para mejorar la calidad de vida de su hija.
Su operación fue un éxito y, a las pocas horas, los efectos positivos del trasplante ya se hicieron sentir. La pequeña flor, como le dice Alberto, floreció.
Este trasplante renal pediátrico fue el segundo realizado en Clínicas en lo que va de este año y el sexto desde el 2016. El primero del 2018 se realizó hace poco más de un mes, el paciente fue un niño y la donante su madre.
Para la realización de un trasplante se deben realizar numerosos estudios, tanto al receptor como al donante. En los niños, generalmente la opción más rápida es la de un donante vivo relacionado, ya sea la madre o el padre del afectado.
Muchos testimonios hablan de un efecto mágico tras el trasplante. Pues los cambios en el organismo son, prácticamente, instantáneos. Los profesionales estiman que unos 20 días son suficientes para recibir un alta médica y recuperar, casi en todo su potencial, la funcionalidad del riñón.
Así como estos niños, que en unos meses volverán a recuperar el tiempo perdido en los pasillos del hospital, tal vez en la hamaca de algún parque, hay otros pacientes en una larga lista de espera. Mientras, el arcoíris de la habitación seguirá resguardando con calidez los sueños de estos pequeños héroes.
¿Te resulta familiar alguno de estos síntomas? ¡Prestá atención!
Durante nuestra visita a esta área médica, consideramos importante charlar sobre las implicancias de las afecciones renales en niños y los posibles signos de alerta que pueden ser identificados por los padres.
Al respecto, el doctor Miguel Franco especificó que algunos niños nacen con riñones sanos, pero desarrollan alguna enfermedad renal. Sin embargo, en su mayoría son malformaciones renales congénitas que pueden ser detectadas en los controles prenatales mediante ecografías.
En cuanto a las causas más frecuentes de consulta, indicó que priman las infecciones urinarias, detrás de las cuales están las malformaciones renales o uropatías. Ante la presencia de algunos de los síntomas, es conveniente asistir a una consulta.
Actualmente, el hospital escuela cuenta con cinco profesionales de cabecera, tres médicos residentes y un plantel de 10 enfermeros para la atención de los pacientes renales pediátricos.
Una lección que vos también podés aprender
Nuestra visita a Clínicas acabó tras unas cinco horas de recorrido por sus pasillos, donde pudimos conocer la realidad de estas familias. La lluvia aún caía intensamente y el sol se rehusó a salir en todo el día.
La ansiedad se convirtió en calma, pero, poco tiempo después, se volvió aflicción, al pensar en toda la gente que a diario busca, por todos los medios, nuevas razones para no desistir de su lucha.
Más allá de ser una simple visita, esta experiencia es un compromiso de sumar acciones que colaboren a la concienciación y las ganas de aportar a una noble causa. Una mirada empática y desinteresada es todo lo que reclaman nuestros pequeños héroes de Clínicas.
