“Me voy a poner en mi tití, que a mí me falta”, bromeó Isailda cuando le pedimos que se coloque la escarapelita Che titi para la foto. Mirta, Sofía y Elena se ríen y discuten la efectividad del jugo de sapo como la medicina alternativa. “Ojo que esto no es para reemplazar el tratamiento”, dice Isailda, que se capacitó como instructora de sanación pránica desde que terminó la quimio.
“Fue un 12 de enero de 2014”, “un 3 de octubre de 1998”, “un 14 de marzo de 2017”, “un 18 de marzo de 2007”, “un 20 de abril de 2015”, “un 25 de abril de 2018”. Todas citan de memoria el día y el año exacto en que les diagnosticaron el cáncer de mama. La palabra tabú, que muchos asocian con la muerte, estaba ahí, en los resultados de la biopsia. Pero lo único que significaba ese pedazo de papel era que el camino a partir de ahí sería cuesta arriba (¿cuándo no lo fue?).
Aunque tiene 84 años y hace 14 meses transita un cáncer metastásico en los huesos, Lilita Romero, está convencida de que, hoy, lo único que podría matarla es la indignación. La frustra la falta de medicamentos originales en la previsión social y en el Hospital Pediátrico de Acosta Ñu, donde trabaja como voluntaria. Con un temperamento aguerrido, Lilita asume las dificultades de los demás como propia. Quizás por eso la pusieron al frente de la vocería de la Asociación de mujeres de apoyo contra el cáncer de mama (AMACMA).
Ya pasaron 13 años desde que le dijeron que tenía cáncer de mama. En ese momento, si bien vivía en Paraguay, estaba trabajando en el sudeste asiático y le pidieron que se hiciera unos controles. Viajó a Barcelona y el doctor le indicó una mamografía. Le hallaron un tumor de 4 centímetros, se trataba de un cáncer estadío 3. Lo demás es historia conocida. Para Lilita el cáncer de mama es como una “gripe mal curada”. “Así como viene, se va. Saldré de esta, y si no salgo pues habré vivido 13 maravillosos años”, cuenta en su catalán veloz.
“Lo primero que pasa por nuestra mente es que nos vamos a morir”, asegura Noelia Gaona, quien el año pasado, tuvo que viajar a Asunción para hacerse la quimioterapia cada 21 días. “Yo vivo en la ciudad de Caaguazú y cuando tuve que comenzar la radioterapia me instalé en la capital. Tenemos que ser valientes porque es una prueba muy dura. Una persona que pasa por esto comprende lo que es el miedo. Es muy importante la detección temprana”, dice la joven de 36 años.
Sofía Valdez se detectó una anomalía cuando se hizo un autoexamen. Rápidamente sacó un turno porque tenía el antecedente de su mamá que también había atravesado el cáncer de mama. En IPS le dijeron “¿Sangra?” -No. “¿Tiene pus?” -No, está inflamado. “Entonces no es urgente”. La hicieron esperar desde las 11 de la mañana hasta las 7 de la noche. Perdió todo el día de trabajo esperando a que le alcancen el teléfono de un médico.
Isailda Álvarez Villar tenía 49 años cuando comenzó a dolerle un pecho. Entre estudios y punciones transitó los primeros cuatro meses de la enfermedad. A pesar que, en reiteradas oportunidades, les sugirió a los médicos que le hicieran una mastectomía porque tenía antecedentes de cáncer en la familia, le repetían una y otra vez que no había nada de qué preocuparse. “Nadie te cuenta que los senos duelen una barbaridad o que la radioterapia sale 28 millones [de guaraníes]”, expresa.
“Yo no quería saber nada de la quimioterapia. Decidí irme a Buenos Aires. Me atendí con el doctor Chacón, en el Instituto Fleming. Él quería evitar que me ampute todo pero yo estaba segura de que quería la mastectomía total bilateral radical”, contó Isailda mientras explica que se operó dos veces. En la primera intervención, le encontraron dos tipos de cáncer: uno in situ y otro infiltrante, y en la segunda, le extrajeron 11 ganglios linfáticos de la axila.
La enfermedad no espera. Si nos demoramos una semana, la quimio avanza muchísimo y, muchas veces, llegamos tarde por la falta de medicación original. Noe es crítica al octubre rosa, al igual que Sofi. “Parece que, de pronto, la gente se acuerda de que este es un problema que debería atenderse todo el año. Mi opinión es que las leyes son letra muerta. La realidad es más grande”, sostiene Noe, quien a través de sus redes sociales compartió los avances del tratamiento y como se iba sintiendo en el proceso.
La mamá de Elena Berni sobrevivió 9 años al cáncer de mama y la recuerda como una ayuda importantísima al momento en que le diagnosticaron la enfermedad. “Mis hijos me acompañaron mucho, sobre todo el varón, que era más grande. La nena dice que no se acuerda casi de lo que pasó. La familia es súper importante pero todavía es más importante la fuerza de adentro”, expresa.
Foto: Javier Valdez
La mamá de Elena Berni sobrevivió 9 años al cáncer de mama. La recuerda como una ayuda importantísima al momento en que le diagnosticaron la enfermedad. “La familia es súper importante pero todavía lo es más la fuerza de adentro. Mis hijos me acompañaron mucho, sobre todo el varón, que era más grande. Mi preocupación, principalmente, era la nena. Tenía miedo de que no se acuerde de mí”, confiesa.
El mismo año en que a Mirta Barreto le diagnosticaron el cáncer, su única hija, con la que son uña y carne, se fue a estudiar a Buenos Aires. Decidió no contarle. Lo hablaron unos meses más tarde en un viaje íntimo que hicieron a la costa. “El día que me enteré fue una fecha muy simbólica porque era el cumpleaños de mi papá, asesinado en el año ‘95, y era el tercer aniversario de la masacre de Curuguaty. Sentí a todos ellos en ese momento. Los dioses y las diosas y el Ñanderu de los sabios Guaraníme”, reflexionó.
Según cuenta Mirta, su familia es como una tribu, una familia extensa típica guaraní. “Acá estamos todos cerca, el patio es común, mis hermanos viven acá a la vuelta. La verdad es que me sentí muy arropada afectivamente”, narra Mirta. Pero reconoce que el silencio y la soledad fueron fundamentales para transitar el primer estadío de la enfermedad.
Mirar, aceptar y abrazar la cicatriz
“Mira, hija, tú no te vas a Birmania. Irás adonde estén tus afectos porque tienes cáncer de mama”, le dijo entonces el médico a Lilita. Fue así que regresó a Paraguay y comenzó la quimio. Le hicieron 18 mamografías, en total. “Ahora soy una sabia en cáncer. Casi, casi como un médico”, bromea. Ese sentido del humor tan característico es lo que la empuja a hacer frente a sus enfermedades y a las de los demás.
“Lo más importante es tener amigos y una familia que te abrace. Rodearte de gente que comprenda que es una enfermedad jodida. Esta es una lucha como otra cualquiera y salimos de ella pero con alegría y entusiasmo”, refiere. Todas coinciden en que la actitud con la que se encara el cáncer juega un rol fundamental aunque haya que acompañarla con información y un tratamiento disciplinado. Pero cada una tiene su propio temperamento y realidad. Ninguna es comparable.
“Yo siempre trataba de tomar las delanteras. Cuando iba a empezar la quimio me rapé la cabeza antes de que se me caiga el pelo. Ese día me miré al espejo, me reconocí, me quise así”, recuerda Mirta enjugándose los ojos. Noelia tomó la misma iniciativa: “Yo me sentía atrapada en la enfermedad, pero me adelanté a los hechos. Me rapé y comencé a aceptar mi cicatriz. Cuando salía, me maquillaba y me ponía turbantes. Pero es difícil, la sociedad es muy cruel con nosotras, las mujeres enfermas”.
“En Amacma tenemos una psicóloga que les explica a la familia, a la pareja, al amigo lo que significa por lo que va a pasar esta mujer y cómo va a restablecerse después, y cómo le va a volver a crecer el pelo y, mientras tanto, después de seis meses o un año en que esté haciendo la quimio tendrá una peluca que nosotros se los vamos a dar”, revela Lilita.
María Gloria Maluff, que también lucha contra el cáncer hace 16 años, es la encargada de mandar a hacer las pelucas del proyecto Pelucas solidarias en Amacma. Solo este año entregaron 100 pelucas que, normalmente, cuesta 5 millones de guaraníes. “Aquí el pelo es como para los musulmanes, casi sagrado. No sé si te fijaste, pero las mujeres en el campo nadie tiene el pelo corto, todos lo tienen largo porque el pelo es como una parte sensual de la mujer”, apuntó Lilita.
Hay un condicionamiento cultural muy fuerte con relación a los pechos de las mujeres. Muchos lo interpretan como un símbolo de erotismo y feminidad y, por eso, cuando ya no están se pierde aquello que nos configura como “mujeres”.
“Escuché muchas historias de novios que dejan a sus parejas porque se hacen la mastectomía. Pero por suerte eso no me pasó, mi novio me acompañó durante todo el proceso. Recién cuando empecé a perder el pelo fui a la peluquería a hacerme un corte pero era muy chocante verme así. Porque cuando se te cae el cabello, se te caen también las pestañas y las cejas”, relata Sofía.
“El pecho es como una seña de identidad. Muchos hombres te abandonan porque consideran que dejás de ser mujer. O sea, la autoestima frágil está puesta ahí. Sucede tanto con el cáncer de mama como con el de cuello uterino”, sigue Mirta.
Según el Manual nacional de normas y procedimientos para la prevención y el control del cáncer de mama en Paraguay del Ministerio de Salud, publicado en el 2016, el concepto de la reconstrucción mamaria después de una extirpación total o parcial de la mama fue bastante innovador.
Puede realizarse inmediatamente después de la extirpación del seno o más adelante, de acuerdo al esquema de tratamiento propuesto por el equipo médico en cada caso y utilizando diferentes técnicas. Las prótesis mamarias de silicona son una de las alternativas más utilizadas.
Pero la reconstrucción implica una nueva intervención quirúrgica, por eso no todas eligen esta opción. “Simpático es porque mi mamá se sacó la mama derecha y yo la izquierda. Entonces, siempre le abrazo y le digo “mami, ahí tenemos la teta que nos falta”, dice Sofi divertida y reconoce que ella quiere la reconstrucción mamaria.
Isailda, después de tantas idas y venidas sintió esa presión al decidir, tras informarse concienzudamente, que ya no quería más reconstrucciones ni llevar una prótesis, sino aceptar su nuevo cuerpo.
Desidia del estado y ausencia de políticas públicas
Era 2017 y Sofía necesitaba el pertuzumab, la única droga que podía combatir el tipo de cáncer que tenía. Costaba 42 millones de guaraníes cada una. Pero IPS no lo tenía, y el médico le indicó que se administrara 5 ampollas con la quimioterapia. Sofi presentó un amparo y ganó en todas las instancias pero nunca se lo compraron. Tocó muchas puertas. Las fundaciones no querían ayudarla porque tenía IPS y en el INCAN faltaban medicamentos.
“En Paraguay, uno si no tiene forma de pagar el tratamiento se muere. Yo me iba y le lloraba [al entonces director de IPS] Benigno López. Lo seguía a la escalera y le lloraba por el medicamento. Todos me conocían ya ahí. Yo lo único que quería era vivir”, relató. Eso sí, sus amigos, su novio y su familia no se quedaron de brazos cruzados. Trabajaron para recaudar fondos. Desde Argentina, sus amigos tejieron una red de contención. Armaron un grupo de Facebook “Todos por Sofi” donde organizaron distintas actividades a beneficio. Pero todavía faltaba cubrir el gasto de una dosis.
Un viernes, le entraron ganas de cortarse el pelo. Salió del trabajo y caminó por el centro. Sintió la necesidad de ir a una peluquería específica. Allí, mientras se lavaba el pelo le contó su historia a la peluquera. Y, a su lado, una señora escuchaba interesada. Le hizo un par de preguntas sobre la faltante de drogas en IPS, y le sugirió que probara con la Fundación de Itaipú.
Era 2017 y Sofía necesitaba el pertuzumab, la única droga que podía combatir el tipo de cáncer que tenía. Costaba 42 millones de guaraníes cada una. Pero IPS no lo tenía, y el médico le indicó que se administrara 5 ampollas con la quimioterapia. Sofi presentó un amparo y ganó en todas las instancias pero nunca se lo compraron.
Foto: Javier Valdez
“Yo no tengo contactos ahí, nunca voy a conseguir que me financien el tratamiento”, le dijo Sofi. “Yo trabajo ahí, te voy a ayudar”, le contestó la señora. Ese momento, Sofi lo recuerda como una prueba de fe. “Empecé a llorar de la emoción. Ahí me entregué a la voluntad de Dios. La mujer me ayudó y después de cuatro meses me consiguió la financiación. Pensé mucho en mi familia porque sabía que todos iban a sentir si me entregaba. Hoy, cuando me miro al espejo y veo mi cicatriz, doy gracias de que estoy viva. Sé que si alguna vez me sale otro tumor voy a poner la misma fuerza para combatirlo porque yo me aferro a la vida. Me gusta vivir”, asegura Sofía limpiándose las lágrimas mientras habla.
En el cáncer de mama hay muchos estereotipos: la lucha, la superación, “el que quiere puede”. “Sin duda la actitud juega un rol fundamental en todos los ámbitos de nuestra vida. O sea, alguien que no está en condiciones de levantar la cabeza, ¿qué le vas a pedir? Pero de ahí a ‘el que quiere puede’, no. Esa es una vaina. Yo creo que estos clichés, de algún modo, le quitan responsabilidad al Estado. Como en otros ámbitos. El que es pobre, es pobre porque quiere nomás, porque no se esforzó lo suficiente. La que falleció porque ‘no luchó por su vida’. Entonces, no solamente tenemos que cargar con la enfermedad sino con la culpa de no haber luchado lo suficiente”, enfatiza Mirta.
“En la salud pública, algunas veces hay medicamentos, otras veces no hay. La gente tiene que luchar abrazo por tiro para conseguirlos. IPS es un hospital privado, lo que pasa es que ellos se olvidan que es de los asegurados y los pobres enfermos tienen que pelear. Y aparte hay tantos enfermos que no dan abasto. Los médicos son maravillosos pero no pueden hacer milagros sin medicamentos”, argumenta Lilita.
“La mujer sostiene todo en la sociedad”, opina Elena, a quien le diagnosticaron cáncer hace 21 años. “¿Cómo no tomarlo desde ese lado? Yo creo que debería encararse como una cuestión social. La ausencia de políticas públicas me enferma porque no existen. Estamos mal en ese sentido. Imaginate depender de algo así”, reforzó.
Noelia enfatiza la importancia de la detección temprana y la prevención: “A mí me hubiese gustado encontrar a alguien que me ayude. Lastimosamente, estuve desinformada y tuve que rebuscarme. Ahora, lo que quiero es que la gente que esté pasando por eso que no se sienta sola. Hay un después de la enfermedad”.
Un cactus en el desierto
El cactus es una planta que crece en tierras áridas o desérticas y soporta altas temperaturas. Es robusta y resiliente, tolera largos períodos sin agua. Como los cactus que encuentran la manera de sobrevivir a la adversidad, Isailda, Mirta, Sofía, Lilita, Elena y Noelia, conscientes del privilegio de acceder a un tratamiento médico, encontraron nuevos propósitos en sus vidas.
Sofía descubrió que le encanta pintar. Tiene un emprendimiento de cajitas elaboradas con la técnica del decoupage. Elena considera que fue clave para distraerse en ese momento el voluntariado que hizo en la ONG Orígenes. “Una a veces cree que la circunstancia es dura y que es lo más fuerte que te puede pasar, pero no es cierto. Cada ser humano que le es tan importante como a vos en ese momento tu salud. No es lo mío, es lo nuestro. Son muchas realidades y todas son importantes. Creo que a todo hay que darle su justo lugar y dimensión”, consideró.