“Ayer festejamos el primer aniversario del ansiado Día Z, como decíamos. Muy feliz”, expresó Tania Maíz, la mamá de Bianca. El 27 de enero del año pasado, la niña se aplicó el medicamento Zolgensma para combatir la atrofia muscular espinal (AME).
La historia de la pequeña cobró mucha notoriedad gracias a la intensa campaña que realizaron sus padres para conseguir los fondos para adquirir el costoso fármaco. El 2019 comenzaron con la campaña y emprendieron varias actividades para dar a conocer la situación de su hija.
Se trató de una lucha contrarreloj porque el medicamento debía ser suministrado a la niña antes de que cumpla los dos años. El principal obstáculo era su valor en el mercado de USD 2.175.000 (unos G. 14.500 millones).
Pese a los pronósticos médicos en contra, José María Patiño y Tania Maíz, los padres de Bianca, extremaron recursos para conseguir el Zolgensma, para la cura definitiva de la atrofia muscular espinal (AME).
La mayor parte del dinero fue gestionado por la familia de la niña a través de las campañas solidarias que se realizaron. Tras varias críticas, un monto restante fue cubierto por el Ministerio de Salud.
Maíz recordó que después de la aplicación de ese medicamento se entró en una etapa de rehabilitación, con mucha fisioterapia y sesiones de fonoaudiología. “Lo bueno es que ella está avanzando muy bien”, expresó en comunicación con NPY.
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“El mayor logro es que sigue con vida”
La mamá de la pequeña resaltó firmemente que el mayor logro de Bianca hasta la fecha es que sigue con vida. “Esta enfermedad lleva a la muerte a los niños antes de los dos años”, indicó.
Sobre la evolución de Bianca, contó con emoción que va aprendiendo todas las enseñanzas recibidas, en ocasiones con más lentitud. Pero la madre fue categórica al afirmar que sin tratamientos, los niños que padecen la AME “no pueden moverse nada”.
Entre los logros incluso dijo que su hija comenzó sentándose por sí sola, primeramente por unos segundos, luego por algunos minutos y se espera llegar a la hora. “Hay muchos avances”, reiteró.
La familia de Bianca no pierde la oportunidad de agradecer a toda la ciudadanía que se movilizó y colaboró en la causa durante dos años.