Tengo 49 años, soy paraguaya, toda mi vida viví acá, pero hace dos años vivo en Uruguay. Soy diseñadora gráfica y tengo dos hijas: Paloma, de 25 años, y Eugenia, de 22. Siempre hice actividad física; algo que me inculcaron mis padres, y siempre me hizo bien emocional y físicamente.
Cuento esto porque siempre algo me pasaba. Por ejemplo: Me caía de la bici, me tropezaba o me costaba subir o bajar la escalera. Pero, no le daba tanta importancia. Hasta que, a los 40 años, me fui a correr al Parque de la Salud y no podía levantar los pies, como si los tuviese atornillados en el piso.
Y todo eso que me venía pasando, cayó en un embudo. Es que desde los 20 años de edad sentía cosas en mi cuerpo que, especialmente, eran temblores en las manos.
Y el médico me decía: ‘No, estás nerviosa’ o ‘esto no es nada, se llama temblor esencial, no te preocupes’. Después estaba en situaciones más complicadas, como que tenía que entregar algo urgente del trabajo, alguna situación tensionante, sentía que temblaba más de lo habitual.
Nunca sentí dolor. Me temblaban las manos o sin qué ni para qué me caía de la bicicleta. Perdía el equilibrio. Era como si algo se me desconectase. Finalmente, me fui al médico y me dijo que lo que me pasaba era neurológico.
Me hacen los estudios y me dicen: ‘Vos tenés esclerosis múltiple’. Y yo no sabía qué era, jamás había escuchado de la enfermedad; pensé que era eso que tenía este científico Stephen Hawking, pero era otra cosa y no conocía a nadie en el país con la enfermedad.
Cuando me diagnosticaron entré en un pozo emocional que es normal ante cualquier mala noticia. Y esto para mí era algo desconocido y hasta trágico; porque me decía qué va a pasar con mi vida. Entré a googlear y encontraba a mujeres en sillas de ruedas. Sentí que mi vida se acababa.
En una de mis primeras consultas, le pregunto al médico sobre cuánto tiempo me quedaba, al contarme que me iba a quedar discapacitada.
Porque me dijo: ‘Vas a ir perdiendo todas las funciones dependientes del sistema nervioso. En 20 años vas a quedar totalmente incapacitada’. Ahora voy cumplir 10 años de que me diagnosticaron y para mí ese primer momento fue trágico; era como una sentencia. Y entré en un modo de autovictimización, de tristeza.
Creo que es importante habitar la tristeza, pero es genial poder tener las herramientas para salir de ese estado y encontrar, de alguna manera, una oportunidad de hacer algo con eso que te pasa. Y eso creo que es lo que encontré.
FUENTE DE INSPIRACIÓN
Después de dos años de ser diagnosticada, encontré en las redes el caso de un deportista español (Ramón Arroyo) más o menos de mi edad, con esclerosis múltiple y que había hecho un Ironman. Y pensé: Cómo este señor, que tiene mi misma enfermedad, puede hacer una competencia tan extrema, porque en un determinado tiempo hay que nadar, andar en bici y correr.
Lo que hizo fue darme como una esperanza y darme cuenta de que podía usar, para transformar mi vida y vivir diferente, algo que siempre había utilizado y que era el deporte.
Empecé a investigar mucho sobre el deporte y la esclerosis múltiple y el deporte y otras patologías como gente amputada, con parálisis cerebral, etc. Entonces, mi forma de investigar sobre la esclerosis cambió rotundamente porque empecé a googlear una versión más positiva, triunfadora, de la enfermedad y que no tenía que ser el eje de mi vida esta enfermedad.
Entonces, empecé a entrenar pensando ‘por qué no puedo ser yo también un Ironman’. Me puse a entrenar, estaba muy flaquita, había perdido mucha masa muscular. Y un tiempo después dejé de ocultar mi enfermedad y dije: ‘voy a contarle a la gente’.
Hice un posteo en Facebook, cuando cumplí 42 años, mostrando esa nueva mirada a la enfermedad que le había dado. Ahí es cuando cambia mi vida porque, de estar encerrada, el posteo se volvió viral y me empezaron a entrevistar de muchísimas partes, no solo del país, y nos retroalimentamos con la gente.
Se creó como una comunidad, donde nos damos fuerzas y sobre todo me doy cuenta de que la esclerosis múltiple, hoy, pasó a segundo plano en mi vida. No es que la desconozco, la respeto y le doy su lugar, no le doy el protagonismo porque eso me hace mal emocionalmente.
Sigo teniendo dificultades para correr, nunca pude recuperar esa función. Ando en bici, aunque en menor proporción. El año pasado logré armar un equipo de triatletas con dos uruguayos, para participar en el Ironman 70.3 de Punta de Este. Formamos un equipo de posta de tres personas con discapacidad: Yo nadando, un chico amputado de la pierna y con prótesis para hacer la bici y un corredor ciego para la corrida. Pero, lastimosamente, se canceló el evento en la salida porque hubo un temporal.
Hay que vivir intensamente, porque realmente no sabemos qué nos puede pasar ni en qué momento. Muchas veces nos enojamos y decimos: ‘no le voy a hablar nunca más’. Pero uno no sabe hasta cuándo es ese siempre o ese nunca.
Pienso en estar en estado de conciencia plena y en estado de gratitud, doy gracias a Dios porque me sale la voz para hablar. Todo esto hace que valores de forma diferente.
Tantas cosas me diagnosticaron y me dijeron que hasta doy gracias cuando me siento a hacer pipí. Porque ya me dijeron: ‘no vas a volver a hacer pipí’. No sé si soy terca o luchona; pero digo, no. Tengo que seguir luchando.
Agradezco cada momento y estoy en estado de conciencia plena de lo que estoy haciendo. Así como me dijeron: ‘cuidado si tenés problemas para tragar porque te podés ahogar’. Entonces, soy consciente cuando hablo, respiro o tomo agua.
TESTIMONIO Y TIPS
Como tengo muchos seguidores en Paraguay y me agradecen por lo que cuento en redes o que mi experiencia les anima, decidí hacer una charla. Será el 1 de marzo en el Hotel Sheraton. Es testimonial, pero sobre todo está llena de herramientas universales.
Es importante habitar la tristeza, pero es genial tener herramientas para salir de ese estado y encontrar una oportunidad de hacer algo con eso que te pasa. Y eso creo que es lo que encontré.
