07 sept. 2024

Media sanción para atención integral de pacientes con fibrosis quística

La Cámara de Diputados aprobó este miércoles un proyecto que establece la atención integral a personas con fibrosis quística, una enfermedad genética hereditaria que se detecta en niños y niñas recién nacidos.

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El proyecto de ley “Que crea el Programa de Atención Integral a Personas con Fibrosis Quística” fue aprobado por mayoría en la Cámara de Diputados y será remitido al Senado.

La propuesta de normativa, presentada por el diputado Raúl Latorre (ANR), busca asegurar el tratamiento para las personas que sufren de esta enfermedad genética hereditaria, de manera a mejorar su calidad de vida.

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En Paraguay, aproximadamente 250 niños y niñas fueron diagnosticados con esta enfermedad. Las cifras hablan de unos 40 adultos con esta patología.

Cada paciente gasta en promedio G. 50 millones anuales. La enfermedad tiene más de 2.000 mutaciones y aunque puede afectar a todos los órganos, los casos más comunes son la fibrosis quística pulmonar y la pancreática.

Una de las principales falencias con las que se topan los afectados es la falta de medicamentos en el sistema de Salud Pública. Además, son pocos los médicos especialistas.

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La fibrosis quística se detecta en recién nacidos que, ante síntomas específicos, son sometidos a la prueba genética o test del sudor.

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