Las dosis en gotas son del tamaño de un arroz: una por la mañana, una de siesta y una de noche. Esta es la rutina que se repite todos los días. Verónica Arami (6) se trata con aceite de cannabis desde hace casi dos años. La sustancia medicinal es preparada con el amor más genuino que pueda existir, hecha por las propias manos de su madre.
Verónica es la tercera hija –de un total de cuatro– del matrimonio formado por Cynthia Farina y Daniel Verón. La niña, a los seis meses de edad, comenzó a presentar síntomas de epilepsia refractaria, con temblores prolongados en todo el cuerpo y riesgos de sufrir daños neurológicos. Tras luchas incesantes, idas y vueltas, largas internaciones en hospitales, la familia encontraría una luz al final del túnel. Mediante la marihuana, los padres de Vero hallaron el modo de lograr una mejor calidad de vida para su hija. Se trata de una planta todavía criminalizada en el sistema político del Paraguay, que a la vez comienza a tener adeptos en la sociedad civil, por ser considerada una importante alternativa a la medicina tradicional.
Mientras Cynthia nos habla al respecto, la pequeña pasea por la sala y a veces se acerca a su madre para llamar su atención. Sopla con entusiasmo y hace unas burbujas con su juguete rosado, que tiene forma de pez. Su madre la aprueba con gestos y algunas palabras, a los que ella responde con una sonrisa dulce y luego retorna a una habitación posterior, junto a su padre y sus hermanitos.
“Le pusieron una vacuna a los seis meses, que después le dio fiebre; desde entonces comenzaron las crisis”, inicia contando Cynthia. Si bien eso no causó la epilepsia refractaria de Vero, la detonó. Ella padecía crisis febriles que muchas veces los doctores minimizaban y no recetaban de manera pertinente. Entonces comenzaron las convulsiones, los temblores de casi una hora, los comas inducidos y las entradas a terapia intensiva. “Hasta hoy, ella entró 12 veces a terapia intensiva y tuvo más de 70 internaciones”, cuenta la madre, todavía consternada, mientras Vero se pone en frente, le deja un beso en la mejilla y se va. Un consuelo a recuerdos cargados de miedo, impotencia y llanto.
Fue así como Cynthia y Daniel comenzaron a buscar opciones de tratamientos y alternativas medicinales. Enfrentaron largas internaciones, en las cuales el frágil cuerpo de su hija siempre terminaba perforado y entubado, hasta alrededor de un mes, muchas veces. Hasta que un día, hace más de tres años, a Daniel le sugirieron probar como opción medicinal la marihuana. Ese puntapié también les puso en frente un testimonio real, la historia de Charlotte Figi, quien sufría 300 convulsiones epilépticas por semana, ataques que desaparecieron tras ser medicada por sus padres, con el cannabis. Esto se dio en Estados Unidos, y la niña tenía seis años cuando su caso salió en los medios en el 2014.
Después de eso, y además de algunas investigaciones que hicieron por su cuenta, tanto Cynthia como Daniel decidieron intentar lo mismo. Por esta razón, la oenegé internacional Mamá Cultiva llegó a Paraguay, de la mano de la madre de Verónica, quien actualmente está a cargo de la presidencia de dicha organización en el país. Mamá Cultiva nace en Chile, hace cinco años, y agrupa a madres de niños con epilepsia refractaria, cáncer y otras patologías que no han encontrado una mejoría en la medicina tradicional. Además, buscan promover leyes que permitan el cultivo individual y colectivo del cannabis, y que faciliten su uso de forma medicinal.
Para distintas patologías
Verónica pronuncian una o dos palabras, y a medida que sopla hacia arriba, van saliendo las pompas de jabón. Estas caen sobre la superficie y desaparecen. Cynthia observa esta escena, donde la protagonista es su hija, mientras enumera algunas patologías que pueden ser tratadas con aceite de cannabis. Cita enfermedades neurológicas, oncológicas y crónicas.
El Ministerio de Salud Pública y Bie- nestar Social (MSPyBS), por ejemplo, en su portal digital oficial, plantea que el uso medicinal de la marihuana –de aplicarse legalmente algún día– se emplearía en casos de epilepsia, Parkinson, Alzheimer, esclerosis múltiple y cáncer. Con respecto a este tema, hace unos días el Congreso promulgó la ley que autoriza la investigación científica del uso medicinal de esta planta. Este es un importante primer paso, según Andrés Olivera, quien forma parte de la organización civil Quiero ser Legal. “La investigación sirve para homologar y crear procedimientos. La legalización es un camino complejo, y esta reciente promulgación es parte del proceso. Aunque hay que atender que no se desvirtúe, que los permisos no sean solo para los farmacéuticos, sino que permita que las personas también dispongan de un autocultivo para preparar su propio aceite”, opina.
Andrés tiene 36, y hace más de tres años que padece los síntomas de la fibromialgia, que recientemente le fue diagnosticada por un especialista reumatólogo, seis meses atrás. Antes, a los 26, sufrió una hernia de disco, con lo que comenzaron a complicarse las cosas para él. Desde que sufre dolores en el cuerpo, se medica con el aceite de cannabis casero, cuya dosificación realiza una vez por día, por las noches. La fibromialgia es una afección crónica que en un 90% la padecen las mujeres y solo el 10% los hombres. “Es una enfermedad emocional que se presenta físicamente, el dolor es agudo, constante y desgastante, por eso altera el sistema nervioso”, indica. El aceite no elimina la enfermedad, pero eleva la calidad de vida.
A diferencia de Andrés, Verónica padece una enfermedad neurológica, y por tanto los resultados que produce el aceite en su cuerpo son otros. Este es un motivo por el cual Cynthia sostiene que cada cual responde de diferentes maneras, dependiendo de la patología que se tenga. Además, reafirma la importancia del autocultivo y resalta que cada paciente debe tener la posibilidad de preparar su propia medicina, a su medida y requerimientos.
¿Artesanal o de laboratorio?
Cuando Cynthia comenta cómo la salud de Vero mejora progresivamente, le cambia la expresión del rostro, muestra orgullo y satisfacción. En eso vuelve junto a ella su pequeña, intenta hacer otra vez burbujas, pero esta vez no las consigue, entonces su madre le pide que vaya a cargar más jabón. Asiente tiernamente y va corriendo. Continúa diciendo: “Ahora ella te sonríe, juega, te mira, se conecta con nosotros y hasta pide de comer. Que ella pida la comida es todo un logro. Antes casi no hablaba o era monosilábica, te decía por ejemplo ‘amo’ nomás, y ahora ya dice ‘mamá, yo te amo’. Es decir, cada vez va uniendo más las palabras, aumenta su vocabulario. Lo que decía mal, por ejemplo, ahora ya dice correctamente, va mejorando”.
Pero Andrés y Verónica no son los únicos casos que se tratan con aceite de cannabis artesanal. Fiorella (12), desde su nacimiento, tiene artrosis cortical (enfermedad neurodegenerativa), los ventrículos laterales dilatados en el cerebro, microcefalia y autismo. No camina, no habla, no se comunica. Ella se autoagrede, se lastima a sí misma, a veces muy gravemente. Una vez se lesionó una de las orejas e hizo que se inflamara un cartílago, por lo que tuvo que someterse a una cirugía.
Mirna N. es su madre y relata que ha utilizado el aceite importado –de laboratorio–, con el que se trató tres meses. Solo en la primera semana funcionó, después requería que se le fuera aumentando la dosis, para que hiciera efecto. Pasado un tiempo, ya no daba resultados. Mirna supo de la organización Mamá Cultiva, contactó con Cynthia y se unió a ellos. Ahí se enteró más de la medicación alternativa. Probó y resultó bien. Hoy Fiorella está mostrando mejoras continuas, se autoagrede menos, está más relajada y se conecta mejor con la realidad, saliendo a espacios públicos sin problemas. Dejó atrás el aceite de laboratorio y comenzó a usar el artesanal hace un mes. “Los que prueban esto es porque ya pasaron por todo y buscan opciones. Yo sé bien que mi hija no va a caminar, pero quiero verle con una mejor calidad de vida, quiero verla sonreír, esa es mi lucha”, expresa esta madre.
Desde el punto de vista de Cynthia, el aceite farmacéutico posee un solo componente, por lo que no llega a ser efectivo como el que es elaborado de forma casera. “Con el artesanal se accede a todos los componentes, los 400 que tiene la planta, que son los que actúan en sinergia y tienen un efecto séquito –que potencia los beneficios del cannabis medicinal–", subraya. Asimismo, cuestiona el costo elevado del producto de laboratorio, que rinde poco y no es accesible para cualquier paciente. En cambio, Andrés, por su parte, piensa que si se legaliza el uso, debería permitirse acceder a ambas opciones. “Porque habrá personas que no querrán preparar el aceite, y otras sí. Para estos casos, lo ideal es que haya una ley que permita el autocultivo”, manifiesta.
Verónica hace seis meses que ya no va al hospital, ya no tiene que internarse, sus crisis son cada vez más cortas y de menor intensidad. Andrés consigue llevar una vida normal, sus dolores en el cuerpo disminuyeron. Fiorella logró conectarse más con su entorno, con sus familiares, con la vida misma. Como ellos, hay muchos otros. Algunos, todavía tal vez, en la búsqueda. Hasta el momento, el uso –correcto– medicinal de la marihuana mostró aspectos positivos. Pero, ¿cuánto tardará en ser legalizada como tal? Con el tiempo, la conciencia político-médico-ciudadana de seguro lo dirá.
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Cannabinoides indispensables
Está comprobado científicamente que para el uso medicinal del cannabis, los cannabinoides más utilizados son los de dos cepas: las que son ricas en THC (Tetrahidrocannabinol) y CBD (Cannabidiol). El THC es responsable del efecto psicoactivo y estimulante. Sus propiedades terapéuticas protegen de los problemas neurológicos, es ansiolítico y antidepresivo, analgésico, antiinflamatorio, antiespasmódico, antiemético, broncodilatador, anticaquexia y antioxidante. En cambio, el CBD no es psicoactivo, tiene un efecto opuesto al THC, es ideal para el uso medicinal. Alivia la artritis reumatoidea, es antiepiléptico, antidiabético, antiisquémico, antibacteriano, hipotensor y antiprocinético. También posee algunas propiedades del THC.
En la elaboración del aceite, estas cepas se proporcionan de acuerdo a sus requerimientos y están autorizadas para la importación por el Ministerio de Salud, desde mayo de 2017.
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Marco legal
- Mediante la Dirección Nacional de Vigilancia Sanitaria, el Ministerio de Salud aprobó el uso regulado del aceite de cannabis, con recetario cuadruplicado, prescripto únicamente por un médico autorizado para tal efecto.
- A través del decreto n.° 6007/17, se promulgó la ley que crea el programa nacional para el estudio y la investigación médica y científica del cannabis y sus derivados.
- Artículos 30 y 33 de la ley 1340/88, que condena con penas de 10 a 20 años de cárcel la siembra, cultivo, cosecha y recolección de esta planta. Y autoriza la tenencia de la hoja para uso medicinal, recetado por prescripción médica. La marihuana no debe sobrepasar los 10 gramos.
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#CANNABISESSALUD
#SÍALCULTIVO
Mamá Cultiva Paraguay actualmente está conformada por casi 250 familias. Esta organización sin fines de lucro nace en Chile, hace cinco años. Su presidenta, Cynthia Farina, se animó a formar la versión paraguaya motivada por los resultados que vio en su hija Verónica. “Ese mismo bienestar y esa misma tranquilidad y calidad de vida estamos logrando a partir del uso artesanal que yo misma le preparo a mi hija”, sostiene. Por eso, desde hace casi tres años comparte su lucha con otras madres que están en una situación similar a la de ella, aunque su lanzamiento oficial en Paraguay fue a principios del 2017. La organización no vende aceite, semillas, flores, ni ningún derivado de cannabis. Pero sí defiende el autocutivo como método de acceso.
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Modo de preparación
Para preparar el aceite de cannabis de modo artesanal, el método más difundido es el del Rick Simpsons, en el que se requiere solamente de alcohol y flores de cannabis. La preparación dura entre tres a cinco horas, dependiendo de los recursos que se disponga. Por ejemplo, para 50 gramos de flores se necesita un litro de alcohol. Las flores deben estar secas para luego mezclarlas con el alcohol, que se coloca en un frasco de vidrio y se conserva en un lugar fresco por siete a 10 días. Luego, este pasa por un proceso de filtros y de cocción, hasta adquirir una consistencia espesa. El paso a paso está disponible en YouTube.
Producción de fotografía: An Morínigo.
