Me llamo Marcelo Medina. Tengo 38 años de edad. Soy técnico en colocación, mantenimiento y reparación de motores para portones a control, con 23 años de experiencia. También tengo el servicio de venta y reparación de herrería en general.
Me manejo en silla de ruedas desde hace siete años. Tengo una enfermedad neurológica que se llama polineuropatía, que me deja sin movilidad. Es hereditario, mi papá también tenía.
Pero toda mi vida laburé, soy un gran callejero (risas), en el buen sentido de la palabra, porque siempre trabajé.
A los 31 años empecé a tener los primeros síntomas de mi enfermedad, que es perder el equilibrio. Igual de caradura seguía andando en moto, pero después ya perdí por completo el equilibrio.
Esta es una enfermedad progresiva, siempre hay un nuevo síntoma. Por ejemplo, ahora me cuesta comer porque no puedo agarrar bien con la mano los cubiertos. Se atrofian los músculos. Es como que le das la orden al cerebro, pero es como que tus ruedas, tu freno, tu cubierta no recibe la señal.
Como ya sabía que esto podría pasarme, porque mi viejo pasó por esto, aunque me cayó mal anímicamente, pronto pude asumir.
Fue cuestión de adaptarme a lo que me toca y seguir. La verdad que la palabra rendirme no está en mi diccionario. Si yo no hago algo, nadie más va a venir a servirme un plato de comida, a tener mis cosas ordenadas. Tengo que generar mis propios recursos para seguir en la pelea.
Esperar a que amanezca y vivir de la caridad no va conmigo, tengo que generar, seguir; sobre todo demostrarme a mí mismo que puedo todavía. El día de mañana pues no sé qué me depara con esta enfermedad, entonces tengo que seguir hasta donde pueda.
TRABAJO TÉCNICO
Para mi movilidad y trabajo tengo a una persona de confianza con la que me manejo. Él es el que me alza en el auto, el que me baja, el que ejecuta las acciones que le digo cuando vamos a reparar los portones o colocar.
Los problemas de portones están para que los técnicos solucionemos. Para mí la cuestión más difícil es llegar hasta el lugar porque no dependo pues de mí mismo. Hay gente que cree que porque estás en silla de ruedas tenés que regalar tu trabajo porque estás necesitando demasiada caridad.
O también los que dicen que es demasiado caro cobrar de entrada un G. 300.000, pero para mí llegar hasta el lugar significa mucho.
Hace poco tuve un mal momento y digo: cómo lo que la gente sigue menoscabando mi trabajo por estar en silla de ruedas, 23 años de experiencia y ni una pizca de idea de lo que me cuesta levantarme y prepararme para salir a trabajar y no quedarme postrado pidiendo caridad.
Gracias a esta profesión dignifico mi vida, conocí tantos clientes, quienes con su confianza me demuestran que puedo seguir dando más. No niego que algunos me han jodido, pero la mayoría son los mejores.
La profesión te puede dar tanta satisfacción si realizás a cabalidad tu trabajo, y hoy gracias a que lo hacemos así, vamos llegando a tantos clientes que confían en mi equipo.
No se imaginan lo gratificante que es para mí cuando alguien me llama necesitando mi servicio. Porque con eso yo ya le pago a mi personal, tengo para mi comida y fisioterapia.
Para mi trabajo mandé hacer un logo personalizado; una persona trabajando en silla de ruedas. Ese es mi escudo y porque necesitamos que la gente confíe en quienes tenemos una discapacidad. El día de mañana no sabemos lo que nos espera y todos en algún momento necesitamos de la otra mano.
Mi meta es seguir creciendo en mi especialidad que son los portones a control. Pedirle también a la gente que siga confiando en mí; que no sea por el momento, porque tengo muchos retuits o salgo en los medios de prensa.
Mi trabajo va a continuar hasta que Dios diga basta. Para contactos pueden llamarme al (0981) 491-220.
También pueden ver mi trabajo siguiéndome en el Twitter como @HijodeDonMedina
TRATAMIENTO
Lastimosamente, en la Secretaría Nacional por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (Senadis), Teletón y otros entes cuesta encontrar profesionales capacitados que puedan dar una mano.
En Senadis, por ejemplo, hay que ir a las 05:00 de la mañana para que a las 08:00 o 09:00 me atiendan y me hagan masajes con mala gana. Luego tenía que salir de ahí, pagar otra vez alguien que me lleve y traiga. Todo un tema es.
Entonces yo pago para que me hagan la fisioterapia en casa, que normalmente es entre G. 100.000 a G. 150.000, y yo necesito por lo menos dos a tres veces por semana.
CIUDAD INACCESIBLE
Yo soy de la ciudad de Luque, pero a nivel general, el país luego no está preparado para la gente con discapacidad.
Por ejemplo, quiero ir a ver a mi querido club Olimpia en la cancha y los estadios no están preparados como tienen que ser; hay rampas mal hechas, con mucha pendiente. Los baños no están preparados para gente con silla de ruedas.
Otro problema es que si quiero ir a comer fuera, demasiado la gente mira a la gente con discapacidad. La gente mira con la boca, sorprendidos.
En cuanto a transporte público, hasta ahora ni intenté subirme porque no me imagino lo que ha de ser.
RESISTENCIA
En algún momento hice el intento de volver a pararme y caminar, pero esta enfermedad avanza a velocidad increíble. Igual nunca me rendí y sigo trabajando con las fuerzas que tengo. Así que apoyen siempre a quienes no se rinden y luchan a diario.
Crean o no en Dios, yo confirmo que soy un bendecido por la fuerza y ganas de meterle para adelante con todo. Todos los días son una lucha, pero tenemos vida y profesión. Solo queda seguir.
Esperar a que amanezca y vivir de la caridad no va conmigo, tengo que generar, seguir; sobre todo demostrarme a mí mismo que puedo todavía.