El pequeño Benjamín Ruíz Díaz, de 2 años y 11 meses, padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2. Su caso saltó a la luz tras conocerse la lucha de la pequeña Bianca Abigail Patiño Maíz, que dejó al descubierto la existencia de al menos 40 chicos con la misma enfermedad en el país.
Los familiares están esperanzados con la modificación de la ley del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress), la cual posibilitaría dar tratamiento a estos casos.
El niño, oriundo de Encarnación, Departamento de Itapúa, hace un año espera recibir el tratamiento de Spinraza y a pesar de que el tiempo avanza inexorablemente, sus padres no pierden la esperanza y siguen aguardando respuestas de las autoridades de Salud.
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Benjamín no presenta complicaciones y todavía no requiere estar conectado a un oxígeno. El pasado 23 de diciembre el pequeño fue llevado al Hospital Central del Instituto de Previsión Social (IPS) para una nueva evaluación y actualización de sus estudios, donde los profesionales resaltaron que el mismo se encuentra en buen estado general.
Los padres del pequeño resaltaron que gracias a la Asociación de Familias con Atrofia Medular Espinal (Afame), se pudo lograr avanzar en las gestiones y hoy existe una real esperanza para los niños con esta rara enfermedad.
Padres de niños no pierden las esperanzas
Al respecto, Cinthya Alviso, madre de Benjamín, señaló que gracias a la asociación la Cámara Baja ha dado tratamiento a la modificación de la ley, que hoy abriga reales esperanzas de obtener los recursos para esta costosa medicación.
En ese sentido, los padres de niños con AME están esperanzados con la modificación de la ley de Fonaress.
La aprobación de la modificación a la ley de Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud, establece los nuevos mecanismos de fondeo del mismo.
Al respecto, los padres que lideran esta cruzada se mostraron esperanzados con las modificaciones y aguardan que el Ejecutivo promulgue la normativa, que permitirá que muchos niños con enfermedades catastróficas puedan acceder a estos tratamientos.
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“Todavía no tenemos una respuesta favorable del Ministerio para Benja ni para los demás chicos, en el sentido que no tenemos aún la medicación, pero quiero destacar que sí hemos logrado como Asociación Nacional de Pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) que se modifique la ley del Fonaress”, explicó.
La madre mencionó que por medio de la asociación se está reviendo el tema del Fonaress y que esa es la novedad que tienen por parte de la asociación.
Refirió que están en una lucha en conjunto por la medicación de su hijo, como por la de muchos otros niños que, así como Benja ya son aptos para recibir la medicación.
“Benjamín, mi bebé, está por cumplir 3 años y si conseguimos que el Gobierno financie tanto por medio de Fonaress o alguna otra forma la medicación para nuestro hijo, lo que nosotros necesitamos es el Spinraza. Benjamín igual que muchos otros niños cumple todas las condiciones que pide el Ministerio en un protocolo ministerial que ellos mismos lanzaron y hasta ahora todavía seguimos esperando”, expresó.
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Comentó que según tienen entendido se está reviendo el tema del Fonaress por medio de senadores y diputados, ya que se aprobó la modificación de cómo financiar y ahora falta de parte del Ejecutivo que apruebe, para ver si se va a financiar de la manera que se propuso y si no verán cómo seguirán, porque hasta ahora no tienen nada concreto.
“Nadie nos dijo vengan mañana por la medicación que ya está lista, por eso todos hacemos una lucha en conjunto, somos muchas familias las que formamos parte de Afame y creemos que juntos vamos a ser escuchados y obtendremos una ley que nos ampare a todos”, agregó.
Costoso tratamiento
El Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress), fue creado con el objetivo de financiar la atención médica de patologías de alta complejidad y de alto costo. Sin embargo, la ley no servía porque carecía de recursos asignados.
Según explicó el Ministerio de Salud a los familiares, el tratamiento del Spinraza es de por vida, cada dosis tiene costo de USD 100.000 y cada niño necesita la aplicación de cinco dosis en el primer año de tratamiento.
A partir del segundo año, se requiere de tres dosis por año, dinero que ningún familiar tiene para enfrentar la medicación. En Paraguay, existen unos 40 niños aguardando respuesta del Estado para el tratamiento.
