Mediante una colecta virtual se buscará recaudar los más de USD 2 millones necesarios para adquirir la droga Zolgensma, el medicamento que representa la cura definitiva para la pequeña Bianca.
La iniciativa consiste en reunir un total de 30.000 padrinos voluntarios que ayuden a llegar a la meta antes de que la niña cumpla los 2 años, tiempo límite para la aplicación del medicamento.
Para ello se requerirá que cada voluntario consiga otras 15 personas más que donen G. 15.000 cada una por dos meses.
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Recibí las noticias en tu celular, unite al canal de ÚH en WhatsAppAquellos que deseen ser voluntarios pueden registrarse escribiendo a los números (0992) 436-676 y (0982) 573-517.
Bianca Patiño Maíz sufre de atrofia muscular espinal de tipo 1, una enfermedad genética que ataca a las células nerviosas llamadas neuronas motoras, que se encuentran en la médula espinal.
En nuestro país, según datos del Ministerio de Salud, entre cinco a 10 nacimientos por año registran esta afección.
La lucha de sus padres, Tania y José María, por acceder a la cura definitiva ya data de hace meses. El medicamento nuevo salió al mercado hace ocho meses y llegó para dar una nueva esperanza de vida a la pequeña.
Actualmente es sometida a un tratamiento que es de por vida, pero no garantiza que la paciente camine. Tiene un valor de USD 70.000 cada ampolla que debe ser suministrada tres veces al año.
