10 feb. 2025

Padres de beba con AME claman a Salud la orden para compra de Zolgensma

Los padres de la pequeña Melisa Denis, de 1 año y 4 meses, quien sufre de atrofia muscular espinal (AME), claman al Ministerio de Salud que expida la orden de compra del medicamento Zolgensma, tras un amparo judicial a favor.

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La pequeña Melisa Denis, de 1 año y 4 meses, es una niña diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1.

Foto: Robert Figueredo

La pequeña Melisa Denis, de 1 año y 4 meses, es una niña diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1. Actualmente recibe Risdiplam, un medicamento que el Estado provee gracias a la ley conocida como Bianquita.

El tratamiento es paliativo para la enfermedad y lo recomendable es que la beba reciba el Zolgensma, un medicamento de un alto costo pero que representa lo más cercano a la cura definitiva, antes de los 2 años. El amparo judicial positivo a favor de Meli salió el pasado 10 de marzo.

En contacto con Última Hora, Gilberto Denis Roa, padre de la pequeña, señaló que tenían la promesa del viceministro de salud, Hernán Martínez, de que el medicamento sería adquirido antes del 15 de agosto.

Lea más: Meli necesita ayuda para solventar tratamiento contra el AME

Sin embargo, la semana pasada, la Comisión Médica pidió nuevamente informes al Hospital Acosta Ñu, alargando el proceso.

Roa señaló que hace cinco meses que la Comisión Médica tenía ya todos los documentos y que desde el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) le avisaron de la supuesta falta de informes.

No obstante, indicó que confirmó con el director de Acosta Ñu que todos los documentos fueron enviados, pero que de igual manera lo volverán a hacer.

Entérese más: La ley Bianquita quedó sancionada por el Ejecutivo

El papá de la beba mencionó que solo falta la orden de compra y que no hay impedimentos para que reciba el tratamiento, tras el envío de una extracción de muestra enviada a Bélgica para saber si podía recibir el medicamento.

Además, detalló que la pequeña se encuentra bastante bien gracias al medicamento que está recibiendo, pero que con el Zolgensma su evolución será mucho mejor.

Campaña de ayuda solidaria

Los padres de la criatura están abiertos a seguir recibiendo la solidaridad ciudadana, atendiendo al alto costo que representa trasladarse dos veces por semana desde la colonia Blas Gray de Coronel Oviedo, Departamento de Caaguazú, hasta el Hospital Acosta Ñu, ubicado en San Lorenzo, Departamento Central.

Para el efecto, sigue en pie la campaña “Todos somos Meli” a través de las redes sociales.

Con ayuda se pudo adquirir una máquina conocida como “asistente mecánica de la tos” por valor de G. 65 millones.

Las personas que deseen ayudar a la pequeña pueden contactar a los números (0972) 903-498.

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