21 mar. 2025

Padres sortean sus bienes para conseguir la cura de AME a su hijo de 1 año

Los padres de un niño de 1 año, diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, sortearán sus únicos bienes a fin de lograr la compra de la costosa cura definitiva de la enfermedad.

Todos por Axel.jpg

Axel, de 1 año y dos meses, fue diagnosticado con atrofia muscular tipo 1.

Foto: Campaña Todos por Axel.

Aníbal Rojas es el padre de Axel, el niño de un año y dos meses diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1. En una entrevista concedida a Telefuturo manifestó que están realizando una rifa nacional con el fin de recaudar casi G. 15.000 millones.

El objetivo es recaudar dicha suma de dinero para comprar el Zolgensma, la cura definitiva de la enfermedad, que cuesta USD 2,1 millones (unos G. 14.500 millones).

Se trata del mismo medicamento al que accedió la pequeña Bianca, quien padece la misma enfermedad y cuyos padres lograron la compra a través de una intensa campaña solidaria y el desembolso de G. 6.000 millones del Ministerio de Salud Pública tras insistencia de los mismos.

Le puede interesar: Salud autoriza desembolso para medicamento de la beba Bianca

Los padres de Axel, a los efectos de llegar al mismo objetivo, sortearán el automóvil y la vivienda de su familia que está ubicada en la ciudad de Coronel Oviedo, del Departamento de Caaguazú. Asimismo, un inmueble y dos ganados, todos donados.

A través de una rifa nacional pondrán a la venta 750.000 boletas que costarán G. 20.000 cada una.

Lea también: Destacan tratamientos alentadores para niños que padecen AME

“Para nosotros, la vida del hijo vale más que los bienes materiales”, expresó Aníbal Rojas. “Nuestro objetivo es poder llegar a todo el país y toda la gente que se quiera adherir a la venta”, agregó.

Asimismo, indicó que la cartera sanitaria le provee un medicamento diario, del que dependerá de por vida. Sin embargo, dijo que la institución no ofrece garantías.

“Por esas cuestiones queremos darle esa oportunidad, para que reciba el Zolgensma, que está reconocida por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de los EEUU) como la cura de la enfermedad”, acotó.

Más detalles: Bianca demuestra que no hay limitaciones para tratamiento de la AME, destaca médico

El sorteo se realizará en el marco de la campaña denominada Todos por Axel, que también está disponible en las redes sociales.

Para más informes, el padre puso a disposición su contacto, el (0971) 421-571. La familia del bebé de 1 año y dos meses busca que la aplicación del fármaco sea antes de los 2 años, un plazo límite que establece el fabricante para que la cura sea definitiva.

Más contenido de esta sección
La afición paraguaya no solo copó el estadio Defensores del Chaco, sino también salió a festejar en las calles la victoria ante el seleccionado de Chile por 1 a 0. El sueño de volver a un mundial está cada vez más presente en el público.
El Frente Guasu realizó una plenaria de militantes por los 15 años de fundación y acordó retomar su proyecto histórico para acompañar los grandes reclamos populares, además de luchar contra la amenaza por la influencia política del crimen organizado.
En menos de ocho días de asumir el cargo, el abogado Óscar René Aguirre fue destituido nuevamente este jueves de la dirección de la Penitenciaría Regional de Ciudad del Este, siendo designado en su reemplazo el abogado Joel Durañona, quien ocupaba el cargo de asesor jurídico del penal.
Pobladores de las compañías Ytú, Ytú Guazu, Ypucú, y Costa Pucú, de Caacupé, protestaron porque no les dieron prioridad en el pedido del proyecto de pavimento asfáltico impulsado por el Gobierno Nacional.
Un hombre fue asesinado de 14 balazos por parte de un solitario sicario. El crimen ocurrió en la tarde de este jueves, en la vía pública de Pedro Juan Caballero, Departamento de Amambay.
El juez Miguel Palacios remitió al Ministerio Público los antecedentes por desacato de una orden judicial por parte del Instituto de Previsión Social (IPS), en perjuicio de una paciente, quien requiere de un cardiodesfibrilador implantable de manera urgente desde enero.