“Muchas veces me rendí, pero volví a levantarme”. Liz Varela no puede articular palabras. Está sujeta a un respirador artificial y con suerte puede respirar por sí misma cuatro o cinco horas al día. Sufre la enfermedad de Pompe, que es un debilitamiento muscular de origen genético. Hay 40.000 casos en todo el mundo. Dos diagnosticados en Paraguay.
“Hace unos meses me sentía tan mal que pensé que no podía mejorar –cuenta a través del WhatsApp–. Me rendí. Hablamos mucho con Roberto (Paredes, su compañero de vida) y me dijo que yo siempre había superado todas las pruebas en mi vida. Desde venir del interior a los 18, estudiar en la facultad (se recibió de periodista), trabajar, traerle a mis hermanos del interior y hacerlos estudiar. Darles una oportunidad de cambiar sus vidas. Me dijo que había hecho cosas que pocos harían, incluso postergándome y que esto era una prueba más”.
Lo peor de una enfermedad rarísima como esta es el desconocimiento de los médicos y personal tratante. Liz pasó años antes de encontrar una explicación a sus problemas. Subir una escalera era una proeza, pero no sabía por qué. Le hicieron estudios de todo tipo, algunos muy invasivos. Fue a Argentina y le dijeron que solo se necesitaba una prueba de sangre.
Recibí las noticias en tu celular, unite al canal de ÚH en WhatsAppCuando se supo lo que padecía la cosa no mejoró y los tratantes paraguayos cometían errores que pudieron haberle costado la vida. Ella lo explica así: “Prácticamente fallecí tres veces. Me aferré a la vida y volví. Hay cosas que ocurrieron en mi internación que yo no recordaba bien. Pasa que cuando tenía mis crisis (le administraban oxígeno, lo que no se recomienda para estos casos) el anhídrido carbónico subía al cerebro y el cerebro no recibía oxígeno y me desvanecía”.
Agrega que “si alguien dice que nunca perdió la fe enfrentando problemas graves de salud es difícil de creer. Porque uno se derrumba, y la familia se derrumba detrás de uno. Pero sacás fuerzas desde adentro y te volvés a levantar, llamalo fe en Dios o fe en la energía del universo, pero te volvés a levantar una y otra vez. Hay una fuerza dentro tuyo que no conocías”.
Los costos de la atención son muy elevados. Los pudo superar por la bondad de mucha gente y la colaboración de Hacienda, que le mantiene su puesto de trabajo. Pero lo fundamental fue el apoyo de la Fundación Genzyme.
“Tengo mucha esperanza de que muy pronto volveré a caminar y respirar sin esta máquina y ser lo más normal posible”, escribe finalmente.
La vida siempre encuentra un camino para persistir, para imponerse, para bendecirnos.
