A sus 30 años, Mónica Rivas —ingeniera en Marketing y Publicidad— puede decir que está rompiendo todos los tabúes con respecto a la sexualidad y su discapacidad. Pero no siempre fue así, ya que, como muchos adolescentes, recibió muy poca educación sexual y le acechaban varios miedos y complejos.
Ella fue investigando por curiosidad, dándose cuenta de que era dueña de su cuerpo y de que podía, como cualquier persona, ejercer su derecho a una salud sexual y reproductiva.
Según el Manual para la facilitación de temas de salud sexual y reproductiva con enfoque de derechos y género con adolescentes, este derecho se refiere al reconocimiento en la autonomía y libertad de las personas a tomar decisiones voluntarias, libres e informadas respecto a la sexualidad y la reproducción, a fin de garantizar el desarrollo libre, sano, seguro y satisfactorio de la vida sexual y reproductiva sin discriminación, riesgo, coacción ni violencia.
Si en general hablar de sexualidad es difícil, ¿cómo insertamos el tema cuando se trata de personas con discapacidad? En palabras de Silvia Cañete, psicóloga de Teletón, la sexualidad de las personas con discapacidad tiene una larga historia de invisibilización, tabúes, desconocimiento y formas de hacer y de pensar sustentadas en prejuicios.
Conforme a la Guía de salud sexual y reproductiva de la cartera sanitaria de Uruguay, existen diversos mitos, estereotipos y prejuicios alrededor de ellas: son consideradas asexuadas, infantilizadas y vistas con desconfianza y de forma negativa cuando se piensa en su maternidad o paternidad. Sin embargo, siguiendo con la información de esta guía, “el problema no está en el individuo, sino en la sociedad que discapacita a las personas con limitaciones, fracasando en garantizar una participación inclusiva de las mismas”.
En ese sentido, Mónica insta a cambiar la forma en la que vemos a las personas con discapacidad: empezar a mirarlas como personas que son —con deseos y necesidades— y no desde su condición. “Nadie es perfecto, nadie es igual a otro, y esa es la verdadera esencia de la vida”, reflexiona.
La psicóloga Diana Báez Delvalle hace hincapié en ese cambio de perspectiva y asegura que eso logrará que ellas también se animen a compartir sus sentimientos e intenciones, que tengan la oportunidad de explorar sus cuerpos, trabajando también sobre sus expectativas y frustraciones, así como Mónica, que hoy orgullosamente está viviendo a pleno ese aspecto de su vida.
Desarrollo integral
En el documental español del proyecto Plena Inclusión Y yo ¿por qué no? La sexualidad de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, una madre asegura que no estaba preparada para enfrentarse a la sexualidad de su hijo, que le costó mucho darse cuenta de que no sería un eterno niño, pero que finalmente se dispuso a acompañarlo en ese transitar porque entendía que era lo que él quería y, por lo tanto, le traería felicidad.
A la psicóloga Silvia Cañete le llegan constantemente ese tipo de inquietudes de parte de madres, padres y cuidadores que se encuentran dimensionando los cambios por los cuales pasa aquel niño o niña que se está convirtiendo en adolescente. “¿Qué hago?, ¿cómo manejo el tema con él o ella?, ¿cómo reacciono ante ciertas conductas nuevas?, ¿tengo que dejar que explore su cuerpo?”, son algunas de las preguntas que le hacen. Cañete menciona que lo ideal es generar espacios de conversación, ya sea de forma grupal o individual.
“Que les expliquen los cambios del cuerpo y que aborden el tema desde la naturalidad del desarrollo. En la medida que ellos y ellas vayan habilitando esa conversación y haciéndoles notar que es un tema del cual se puede conversar, los niños, niñas y adolescentes realizarán preguntas. Esas interrogantes siempre están, si no se las hacen a ellos es probable que estén obteniendo información en otro lugar”, afirma la psicóloga, agregando que el lenguaje debe ser respetuoso, acorde a su edad y madurez, y que tampoco es necesario tirarles toda la información de golpe, ya que podría ser abrumador.
Para la profesional, la clave está en el respeto y recordar que la discapacidad no anula la sexualidad. “Nuestro deber como cuidadores es brindar información, generar confianza, no subestimar ni burlarnos de las preguntas que pudieran hacernos, lo que también disminuirá los riesgos de situaciones de abuso”, considera. Aconseja ser prudentes en cuanto a las personas que apoyan el cuidado cotidiano de los niños, niñas y adolescentes que requieren más apoyo físico, entendiendo que el cuerpo es un territorio privado, no uno público al que todos pueden acceder sin problemas.
En este proceso, es importante fomentar la autonomía de los adolescentes, respetar sus tiempos y espacios de intimidad. “No perder de vista que la persona tiene derecho a poner los límites que requiera para sentirse cómoda y segura”, señala.
Más afectividad, menos genitalidad
En Paraguay no existe un programa en los entes públicos o privados que trate sobre la salud sexual y reproductiva de las personas con discapacidad. Tampoco existe una educación integral de la sexualidad en los colegios. Diana Oviedo, fisioterapeuta y terapeuta ocasional, dice que no hablar abiertamente del tema hace que los pacientes prefieran no ahondar en el mismo.
Oviedo trabaja con personas que tuvieron algún accidente y están en proceso de rehabilitación, pero en ese tratamiento, la sexualidad pasa totalmente a un segundo plano, lo que no quiere decir que deje de existir. “Los hombres preguntan más que las mujeres. En el caso de pacientes congénitos, algunos padres más abiertos tocan el tema solo cuando les preguntás y no dan muchos detalles”, cuenta. Ella intenta generar la conversación con los mismos y así poder derivarlos con profesionales que puedan orientarlos en el área.
A diferencia de nuestro país, España se encuentra desarrollando otro modelo de rehabilitación, mucho más integral e inclusivo. Diana Báez Delvalle es psicóloga con un máster en Neurorrehabilitación por el Instituto Guttmann en Barcelona (España), donde se formó y realizó una pasantía que le hizo adquirir una visión completamente distinta de la sexualidad.
En el instituto, Báez trabajó con personas que fueron afectadas por daño cerebral o una lesión medular, tanto adquirido como congénito. Y una vez que estas personas salían de una etapa aguda y se iban estabilizando, entraba la rehabilitación en el área sexual.
“Hay un cambio radical, porque se encuentran con un cuerpo y una vida nuevos, en caso de lesiones adquiridas. Generalmente tuvieron una vida activa sexualmente, entonces ahora tienen que redescubrirse”, detalla la psicóloga.
Cuando se trata de personas con lesiones congénitas es mucho más fácil trabajar con el desarrollo de este derecho, pero cuando son adquiridas hay que realizar toda una adaptación y muchas veces pueden darse disfunciones sexuales.
La profesional detalla tres áreas importantes a trabajar en este proceso: lo fisiológico, lo psicológico y lo psicosocial. El primer ámbito puede estar ya en un proceso avanzado de rehabilitación, pero los otros dos se complementan y se vuelven una barrera muy grande. “Muchas veces las personas sienten vergüenza de su cuerpo y no quieren exponerse. Además, está la carga de la sociedad, que en vez de abrir las puertas, pone trabas”, describe.
El problema, según plantea Báez, es que vemos a la sexualidad desde lo genital y no desde lo afectivo. “Cuando nosotros miramos desde el sexo afectivo, la intimidad con la otra persona cobra otro sentido, desde las pequeñas acciones como el intercambio de miradas, sonrisas y caricias”, explica y añade que es ahí donde uno/a se siente contenido/a y el disfrute es mucho mejor.
Cambiar el paradigma de cómo miramos a la actividad sexual también hará que las personas puedan descubrir más partes de su cuerpo, otras zonas erógenas y diferentes tipos de placeres, que quizás de otra manera no explorarían. “Tener una discapacidad no limita una sexualidad placentera, pero sí hay que informarse sobre cuidados para que no haya complicaciones y se minimicen los riesgos”, recomienda Diana.
“No hay que estirar desde el morbo a la sexualidad, siendo que no es. La sexualidad tiene que durar más allá de la cama; los cuidados y las caricias a través de un vínculo más profundo generan también más empatía y compañerismo”, exhorta.
Sobre los cuidados, para la psicóloga, es muy importante que la persona con discapacidad conozca qué tipo de atención requiere su lesión, lleve adelante sus tratamientos, si los tiene; se alimente bien, tome agua, y luego ya podrá aconsejar a su compañero/a sobre las posturas y movimientos más cómodos, y así será como un baile, donde ambos danzarán y disfrutarán.
También resalta la importancia de un acompañamiento psicológico para ir abordando las frustraciones, porque no siempre lo que uno planea sale como tal, al menos al principio. En el centro Guiarte (Coronel Juan Escurra 3.185 c/ Teniente Velasco), ella y su compañera Gabriela Costantini ofrecen atención para alcanzar la salud integral de la persona.
Maternidad satisfecha
Tener una discapacidad tampoco limita a las personas a ser reproductivas. “Pueden soñar con tener hijos/as y formar una familia, en especial las mujeres. En los hombres puede ser diferente, dependiendo de la lesión, pero hoy en día ya existen varias tecnologías e innovaciones en el ámbito”, asegura Diana.
Carolina Rivarola Argüello, abogada y escribana, es la feliz madre de una beba y, a pesar de todos sus miedos y las trabas que pudiera tener por su discapacidad, ejerció su derecho a una salud reproductiva y hoy está viviendo su maternidad con mucho amor.
Ella cuenta que la barrera más grande con la cual se topó fue su propio miedo; por un lado, a perder independencia, porque —más allá de su lesión congénita en la médula espinal llamada espina bífida— ella siempre se manejó de forma autónoma con una órtesis; y por otro, el peligro que podía correr su embarazo, teniendo en cuenta que en las personas con discapacidad siempre son de alto riesgo, y también por su edad (40).
“Una de las cosas más difíciles fue cuando nos íbamos a trasladar por las calles, por-que hay muchos obstáculos, baches y no hay rampas. En la clínica a la que iba, por ejemplo, no hay ascensor, solo escalera, entonces mi pareja me tenía que alzar todo el tiempo”, relata Carolina, a quien sin la ayuda de Juan Carlos, su compañero, le iba a ser casi imposible sobrellevar todo ese proceso.
Sin embargo, considera que los meses de su gestación no fueron tan complicados como pensaba, solo los últimos, cuando su panza ya era muy grande y tenía que hacer más esfuerzo para movilizarse.
Cuando con su pareja tomaron la decisión de tener un bebé, Carolina empezó a buscar información y también casos o experiencias parecidas a la suya, pero no encontró mucho. Logró contactar con una madre de Brasil, pero ella tenía otro tipo de discapacidad.
Lo bueno, según cuenta Rivarola, es que su médico, Pablo León, siempre la acompañó y la contuvo como a cualquier persona, nunca hizo una distinción y siempre trató de calmarla en momentos de angustia.
Durante su embarazo, Carolina tomó ciertas precauciones, porque en el fondo también tenía miedo de que su hija naciera con su misma discapacidad, cosa que también sentía de personas cercanas a su entorno, a pesar de que no lo decían. Consumió ácido fólico y también le colocaron vacunas para los pulmones de la bebé.
Carolina comparte su historia para que otras personas se animen también y rompan con todos los prejuicios. “Lo único que puede salir mal es que no lo intentes. Tenés que ejercer tu salud sexual y reproductiva. Vas a necesitar apoyo, pero se puede. Es muy grande lo que recibís, es inexplicable la satisfacción”, expresa.
En su experiencia existen dos problemas principales a la hora de abordar este tema: el primero es de parte de la sociedad, y el segundo, de parte de uno mismo. Considera que muchas personas con discapacidad no son tan abiertas y no quieren hablar, tal vez por vergüenza o falta de información, ya que ella misma fue cerrada por mucho tiempo.
“Hay personas sin discapacidad que se sienten atraídas por personas con discapacidad y no se atreven tampoco a decirles. Pero realmente lo que importa es la atracción”, manifiesta Caro.
Su pareja, Juan Carlos, comparte que él también tuvo miedo del qué dirán y de cómo iba a ser su relación, pero hoy, luego de siete años de vínculo, ya no tiene ningún prejuicio y celebra su hermosa familia.
Asistente sexual
AsistenciaSexual.Org es una organización española que ofrece servicios de asistencia sexual para personas con diversidad funcional como derecho al propio cuerpo. Según su web, el servicio consiste en prestar apoyo para poder acceder sexualmente al propio cuerpo o al de una pareja. La persona asistente no es alguien con quien tener sexo, sino alguien que te apoya para tener relaciones contigo misma o con otras personas. La persona asistida decide en qué y cómo recibe apoyo, ejerciendo su autonomía. Según Diana Báez, esta modalidad podría ser muy difícil de instalar en Latinoamérica por el componente cultural; sin embargo, cuenta que la organización está abierta a recibir consultas.
