Por Natalia Ferreira Barbosa / Fotos: Javier Valdez.
Las barreras son parte de la vida. Aprendemos a sortearlas y, a veces, las atravesamos como si no existieran. La diversidad en el mundo no tiene límites; por lo tanto, es diferente la manera en que los obstáculos afectan a cada una de las personas. Toparse con un automóvil estacionado en plena vereda podría parecer un mal menor. Sin embargo, para el 15% de la población mundial que padece alguna forma de discapacidad, según la Organización Mundial de la Salud, esto no pasará desapercibido, lo sentirán más que otros.
En este sentido, Teófilo Urbieta (32) habla de espacios amigables para todos; esto se traduce en accesibles. ¿Fueron pensados para que cualquiera, sin importar su condición, pueda transitarlos sin sentirse limitado? Entonces se habla de un entorno amigable. Por encima de todo, el leitmotiv de Teo –como lo llaman– es la inclusión, no solo física sino también de pensamiento. Cuando habla de su activismo por los derechos de las personas con discapacidad, lo hace con pasión y elocuencia, y también con una admirable capacidad argumentativa. Es difícil saber si esta habilidad es parte de su personalidad o si obedece a su formación en Derecho.
Un problema congénito le afectó la movilidad de la cadera para abajo. No obstante, su condición no constituyó una limitación para su desarrollo en múltiples áreas. Esto se lo agradece especialmente a sus padres. Su activismo lo lleva a cabo en dos frentes: desde la organización Parigual y desde el Club Yacarruedas. Mientras, su trabajo formal, de oficina, lo hace en la Secretaría Técnica de Planificación, como consultor por el Banco Interamericano de Desarrollo para el fortalecimiento de la unidad de Gobierno Abierto. Nos recibe en la sala de su casa. Tras acomodarse en su silla de ruedas, empieza a jugar con su reloj.
- ¿Cómo empezó Parigual?
- Fue en el 2007, cuando nos juntamos un grupo de personas, estudiantes universitarios y profesionales, todos con discapacidad, y percibimos que éramos como una excepción a la regla en relación a las condiciones en las que vivían en general las personas con discapacidad. Entonces, nos sentimos obligados a hacer algo en pro de los derechos para que esa excepción se convirtiera en una regla para todos. A mí, particularmente, me tocó ir a Estados Unidos para estudiar inglés. Fue como vivir un paraíso, y al volver fue un choque muy fuerte, porque sentía demasiada desigualdad, demasiadas limitaciones en mi propia movilidad. Entonces, había una necesidad de hacer algo por el sector.
- ¿Cuál es la regla para las personas con discapacidad en el país?
- El ser discriminado, no acceder a igualdad de oportunidades, no tener acceso a la educación, no poder insertarse en el mundo laboral, no poseer una vida como la que teníamos nosotros, que era mucho más activa, sociable, con más posibilidades que el resto. Hasta inclusive en recursos económicos o apoyo familiar.
- ¿Cuál es la diferencia entre ambiente inclusivo y accesible?
- Necesitamos que el medio no solo sea accesible. Por ejemplo, se habla de rampas inclusivas, y para mí es lo más absurdo que hay en el mundo. La rampa es accesible, pero eso no genera una inclusión. El espacio puede ser accesible, la inclusión depende del actuar de las personas. Hay escuelas que quizás sean sumamente accesibles, pero donde no se ve una inclusión real. Porque me puedo mover por todas partes con mi silla de ruedas, pero la gente, los compañeros, el profesor, no me dan mi lugar ahí. La idea es generar espacios accesibles, pero también una sociedad que entienda que en una diversidad hay riqueza, y así construir una sociedad inclusiva.
- Pretende ser un equipo de rugby en silla de ruedas de alto rendimiento. Aunque sobre todo, es un espacio de inclusión social, donde se pueden compartir vivencias con otras personas en tus mismas condiciones. Ahí no se habla de los problemas. Nos vamos en positivo para divertirnos y jugar. Además, el rugby es la primera disciplina deportiva que también pueden practicar las personas usuarias de sillas de ruedas en Paraguay.
- ¿Cómo ves la situación de las personas con discapacidad en el país?
- El medio no es amigable a nuestras necesidades. Es muy difícil poder desarrollarse plenamente de esta manera. Creo que hay pasos interesantes, pero si desde el sector salud no se garantiza una mejor calidad de vida a las personas con discapacidad, difícilmente podamos hablar de otras cuestiones. Por otro lado, el que vive en Asunción, vive en un mundo de maravillas –dice entre comillas– versus lo que es el interior. Fuera de la capital, la gente tiene muchas menos oportunidades. Dentro de lo mal que estamos, Asunción es el paraíso.- ¿Cuándo el Estado empieza a preocuparse por la inclusión?
- Las estadísticas en la época de la dictadura decían que en el Paraguay no existían personas con discapacidad. El mismo Estado vendía la imagen de que la discapacidad no existía. A partir de la democracia hay una mirada distinta. No obstante, en el censo del 2002, la población con discapacidad era del 0,95%. Evidentemente, los esfuerzos por crear una estadística clara no fueron suficientes, porque es imposible que en el país solo ese porcentaje tenga algún tipo de discapacidad. Una burla. En el censo del 2012 se habla de un aproximado de 12% de la población.
- ¿Qué tal los esfuerzos del sector público?
- Si bien es cierto que hay un importante avance desde el momento de la creación de la Secretaría Nacional por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (Senadis), hay que hacer énfasis en que somos humanos con discapacidad (ironiza). Esta secretaría, que tiene como fin trabajar en la política de discapacidad y también se encarga de la rehabilitación, tiene un presupuesto bajísimo. Así es muy difícil que se pueda garantizar la rehabilitación en todo el universo de personas con discapacidad. Por eso es importante el trabajo que hace la gente de la organización civil en pro de la rehabilitación. No obstante, aplaudo la iniciativa de su creación. Lo ideal sería que la Senadis pueda trabajar única y exclusivamente en el desarrollo de políticas públicas para el sector de la discapacidad, y todo lo relacionado a la rehabilitación dependa del Ministerio de Salud. Es mucho más coherente.
- ¿Cómo percibís las iniciativas del sector privado?
- Sin el acompañamiento de las organizaciones de la sociedad civil, la situación sería peor. También es interesante la responsabilidad social empresarial, aunque es peligroso poner la inclusión laboral como una responsabilidad social empresarial, porque en el trabajo hay una contraprestación de servicios: vos, empleador, me pagás para que cumpla una función. Ahí no hay una responsabilidad social. No porque esté en una silla de ruedas voy a ser mejor o peor abogado. Voy a ser igual que cualquier otra persona formada, depende de cuánto me esfuerce para ser bueno o malo.
- ¿Hay empresas que como parte de su responsabilidad social incluyen a personas con discapacidad?
- Sucede. Aparte, dirán, tienen que adecuar el edificio, pero existen leyes que obligan a que esos espacios sean amigables a todas las personas. Lo penoso es que hoy nos veamos como obligados a aplaudir a aquellos que tienen algo de accesibilidad, porque el medio en que vivimos es poco amigable y la Municipalidad no hace los controles.- ¿Qué sucede cuando la discapacidad se combina con la pobreza?
- La discapacidad tiene mucho que ver con la pobreza. En muchos casos, tener un hijo con discapacidad significa también que alguien de la familia se vea obligado a dejar de trabajar para quedarse a cuidar de la persona. Un hijo con discapacidad genera más gastos. En mi caso, que me movilizo en sillas de ruedas, tener una es costoso. Aparte, si necesitás alguna medicación especial, ir a la fisioterapia y no tenés buses accesibles... Hay demasiados faltantes y es difícil que la persona con discapacidad en esta situación pueda desarrollarse plenamente o ser incluida en la sociedad, cuando tiene tantas razones para ser excluida. - ¿Considerás que una persona con discapacidad puede llevar una vida “normal”?
- Yo tenía un proyecto de mudarme solo, pero con mis recursos económicos era difícil conseguir un espacio amigable para mí, porque los baños son pequeños. Ese era el problema. Aparte, necesito que el lugar sea amplio y con ascensor... Se requiere que la Senavitat tenga una política que establezca que cierta cantidad de viviendas creadas sean amigables a las personas con discapacidad. No se puede hablar de que todos tengamos las mismas condiciones. No porque seas una persona con discapacidad ya vas a ser pobre. No soy rico, pero no conozco lo que es la necesidad. Insisto, soy la excepción a la regla. Es clarísimo.
- ¿Cómo te criaron tus padres?
- Mi primera suerte fue tener unos padres extraordinarios. Mi papá, que fue muy extremista y exigente, me impulsaba a buscar superarme en el día a día. Por otro lado, una mamá que me sobreprotegió muchísimo. Si estaba solo con mi papá, me iba a la guerra sin fusil, y si estaba con mi mamá, me quedaba en una caja de cristal. Esa conjunción fue muy buena. Una vez que nací, mi mamá dejó de trabajar para cuidarme. Mi papá igual pudo mantener la casa, hice mi rehabilitación en Brasil. Todo eso que sin lugar a dudas es un lujo.
- ¿Por qué elegiste estudiar Derecho?
- Hasta ahora me pregunto lo mismo –responde a modo de broma riendo–. Creo que por sentir tan de cerca las desigualdades sociales. Eso me generó interés en conocer a profundidad las normas para poder revertir esa situación y que haya más igualdad. - ¿Cuáles fueron tus primeras impresiones sobre la desigualdad?- Sobre todo al salir del país y ver ciudades más amigables. Antes me iba a un restaurante y el mismo propietario salía a ayudarme a subir las escaleras. Yo, muerto de vergüenza, le pedía disculpas al señor por todo lo que tuvo que hacer. Hoy entiendo que es él quien tiene que pedirme disculpas porque no cumple con las normas. Yo no debo pedirle un favor, él tiene que cumplir porque es mi derecho.
- ¿Por qué te convertiste en activista?
- Hay que reconocer que cuando consigo espacios más accesibles, también me favorezco. Lo hago por mí y por todo el colectivo. Además, también porque mis padres me inculcaron eso y es algo que no puede salir más de mí, lo tengo adentro. Es una vocación. Yo creo que cada quien tiene una razón de existir en la vida, y el activismo es la mía.
- ¿Qué comportamientos excluyentes suelen demostrar las personas en relación a la discapacidad?
- Sucede a menudo que alguien se me acerca y me dice: “Teo, ¿te ayudo?”. Y le respondo que no hace falta. Pero insisten. Si yo necesito ayuda, voy a pedirla. Primero, lo ideal es que nunca tenga que recibir ayuda, que el espacio sea tan amigable que pueda autónomamente hacer todas las cosas. Después, está siempre el aichinjáranga en relación a las personas con discapacidad. Cansa mucho demostrar mis capacidades pese a mi discapacidad. Muchas veces, ya te ven como menos, profesional e intelectualmente hablando. Mi discapacidad es física, no intelectual. - ¿Cada cuánto te toca lidiar con este tipo de situaciones?
- Todo el tiempo. Todo el día. Algo que está bueno, pero no tanto, es que siempre existe la idea de Teo el chúlina, Teo el bueno. Y soy tan malo o tan bochinchero como cualquier otra persona. No porque esté en silla de ruedas soy bueno. Eso puede ser a mi favor y todo –ríe–, pero no siempre.
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Actuar de Parigual
El objetivo de la organización Parigual es concienciar a la ciudadanía sobre la necesidad de que exista igualdad de oportunidades. Busca equidad para todas las personas con discapacidad, atendiendo a la riqueza que hay en esa diversidad. Para Teo Urbieta, si el medio es lo suficientemente amigable a las condiciones de las personas con discapacidad, estas pueden aportar de la misma manera y desarrollarse plenamente.
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Deporte sin contacto
El Club Yacarruedas pretende formar deportistas de alto rendimiento y a la vez ser un espacio en donde las personas con discapacidad puedan compartir. Durante el juego de rugby, hay contacto de sillas, pero no físico. También pueden jugar hombres y mujeres en forma conjunta. Entonces, se eligió por ser la disciplina más inclusiva, porque es necesario garantizar el acceso al deporte, que es un derecho, a las personas más vulnerables. “Fue una odisea para que la gente se anime a jugar, porque al principio veían los videos de los juegos en los que había caídas, y pese a la seguridad que ofrecían las sillas, los familiares o médicos se oponían. Pero una vez que arrancó, tanto las personas con discapacidad como los médicos y familiares se dieron cuenta de que este deporte era un plus en la rehabilitación”, señala Urbieta.