Tania Maíz
Tania Maíz, madre de Bianca, destacó los grandes avances de salud que está teniendo su hija a un año de aplicarse el medicamento Zolgensma para combatir la atrofia muscular espinal (AME). La familia de la niña luchó arduamente para conseguir el costoso fármaco.
El neuropediatra José Medina, que atiende a Bianca, reportó que la niña hasta el momento presentó buenas condiciones de salud después de haber recibido el medicamento Zolgensma para combatir la atrofia muscular espinal (AME).
Los padres de Bianca informaron que el Gobierno se encuentra gestionando el medicamento con Suiza para su hija, luego de cerrar la vía con Brasil, donde se intentó conseguir a un menor costo. También mencionaron que el Gobierno no asegura completar el dinero faltante.
El ministro de Salud Pública, Julio Mazzoleni, planteó que puede ser reevaluado el caso de Bianca, la beba diagnosticada con atrofia muscular espinal, por parte de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay, que no recomendó el acceso de la niña a la cura definitiva de la enfermedad.
Los padres de Bianca, la beba diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), se encadenaron este viernes frente al edificio del Ministerio de Salud, en Asunción, tras el dictamen que expidió la Conabepy, en el que recomendó que la niña no acceda a la cura definitiva.
Un desgarrador pedido de ayuda lanzó este jueves la familia de Bianca, tras darse a conocer la decisión del Gobierno de no acomapañar la recuperación de la niña.