Me llamo María del Pilar Enciso Giménez, de cariño me dicen “Maripili”. Soy el segundo gemelar, a quien diagnosticaron con Tetralogía de Fallot, una cardiopatía congénita muy severa y de la que muy pocos salen.
Nacimos mi mellizo y yo a los siete meses. Con 1,125 kilogramos, me sometieron a la primera de las 13 cirugías que tengo en mi haber.
Me realizaron un Cierre de Ductus, en el que me abrieron la espaldita. Cuando eso, según me contaron, y veo en fotos, yo cabía solo en la palma de mi mamá y los pañales de RN me quedaban gigantes.
Permanecí en terapia durante tres meses sin ninguna complicación. Los doctores especialistas le indicaron a mi mamá que no debían esperar mucho para la segunda intervención; a la cual ella aceptó. Pero no contaban con que mi papá dejaría de pagar el seguro de IPS; fue así que mi mamá y mis familiares buscaron otros medios.
Así llegamos a contactar con el cardiólogo, dr. Adrián Ebner, quien conmovido por mi historia hizo lo imposible para conseguirme un lugar en el antiguo Hospital de Clínicas.
El 24 de abril del año 2001 me hicieron una intervención de Shunt Aorto Pulmonar Central con Prótesis. Fue a corazón abierto. Pusieron mi corazoncito en hielo para trabajarlo bien; cuando eso aún no cumplía ni el primer año de vida.
De ahí fui a terapia y el 1 de junio de vuelta fui sometida a otra cirugía denominada Hiperflujo por Shunt Central.
Estuve en coma durante seis meses, con cinco paros cardíacos. Y cuando todo iba bien, volví a entrar a otra cirugía; esta vez de Reflujo Gastroesofágico, el cual fue realizado por el dr. Santiago Arias Cohl y el dr. Jorge Arias, quien me hizo una traqueotomía.
Vivimos con mi mamá nueve meses en la terapia, sin salir un solo día. Pasamos la Navidad, Año Nuevo, Reyes, Semana Santa y mi cumpleañitos en el hospital.
Durante esos meses mis familiares tuvieron que vender lo que iba ser para mi casita; los bienes de mis abuelitos y muchas cosas de mi mamá para cubrir los gastos multimillonarios que implicaba tenerme con vida. Prácticamente nos quedamos sin nada.
Una vez en casa y tranquila, algo parecía ir mal de nuevo.
Dejé de escuchar los ruidos, menos las palabras cuando me llamaban. Todo esto fue a raíz de los innumerables medicamentos que me dieron, desde que nací y así fue como perdí la audición.
Me dieron una expectativa de vida hasta los 10 años de edad, máximo 12, hoy con 22 años puedo contar aún mi historia. Soy sorda muda, pero me doy a entender bien. Fui a una escuela para sordos, pero no pude seguir correctamente por mis problemas de salud.
Lastimosamente no soy apta para el implante coclear, pero lo sobrellevamos muy bien.
Hablando de mi educación, ese fue otro aspecto negativo. Asistí a una institución subvencionada a cargo de unas hermanas (monjas) de nombre Antonio Próvolo. Ahí pasé muchos años de mi vida sin saber leer ni escribir como cualquier persona de mi condición. Prácticamente me tenían dando vueltas, subiendo y bajando de grado; hasta que un día mi mamá dijo: ¡basta! Y con una mala experiencia decidimos salir definitivamente. Después de dos años sin actividad por la pandemia, logramos contactar con una institución llamada Capda Rosa Peña. Es una escuela especializada para chicos con discapacidad. Ahí sí aprendí lengua de señas y mi mami también practicó varias maneras nuevas para comunicarse conmigo y mis amigos.
Uno tras otro
Cuando se resolvió el seguro médico por vía Judicial, contactamos con el cardiólogo Jorge Jarolín, quien nos sugirió el Cateterismo, al cual accedimos. Para mi mala suerte tuve un derrame que me llevó a terapia intensiva.
Pasados los días, ya recuperada, fijaron la fecha de cirugía correctiva final, un 19 de setiembre. Debíamos esperar 72 horas, ¿y qué pasó? Perdí la visión por 22 días, otra vez por la medicación suministrada. Fueron días muy difíciles para todos y yo sin poder escuchar ni ver cada cosa que me hacían.
Mi mamá me sostenía en brazos con lágrimas en los ojos y sin saber a quién más recurrir, trascurridos esos días volvió mi vista y volví a casita para recuperarme del todo.
Pero no pasaron más de 48 horas para que una infección de vuelta me lleve a directo al hospital. Esta vez a Urgencias de Cardiología. No bajaba mi fiebre. Los resultados de los análisis dieron una Mediastinitis, que no era otra cosa que una contaminación de los hilos de aceros, colocados hasta ahora en los huesitos de mi pecho. Esa operación me costó un mes más en terapia. Fueron días muy pesados para todos.
Única sobreviviente
Hasta ahora, cada año, sigo mis tratamientos y chequeos médicos en Clínicas; esperando la fecha de mi última cirugía para el cambio de válvula pulmonar. Tengo un parche que mientras crezco se va achicando y eso no es nada bueno para mí. Si quiero vivir, tengo que entrar a cirugía.
Hasta la fecha soy la única paraguaya sobreviviente con mi cuadro clínico y mi expediente médico fue expuesto en varios congresos a nivel mundial porque ¡sigo viva!
Hoy juego, bailo, río, amo ver películas, pelear con mi hermano; cosas que dijeron que jamás podría hacer. Hoy las puedo disfrutar, a pesar de no escuchar.
Uno de los momentos felices fue haber conocido a María Antonieta de las Nieves, la famosa Chilindrina. Cuando le contaron sobre mí, no dudó en recibirme y hacernos una foto. Ella es mi actriz favorita y los programas de El Chavo, Chespirito y El Chapulín Colorado fueron mis compañeros de batallas en muchas tardes de estudios, tratamientos y reposos.
La vida nos enseña muchas cosas. Mientras hay vida, hay esperanza y no debemos desaprovecharla.
Seguiré luchando hasta los últimos días porque sé que puedo animar a muchas personas con la misma patología.
Mi mamá siempre dice que no debemos cansarnos de golpear puertas y si uno se cierra otras dos más se abren. Sigo en la lucha, quiero vivir y tengo ganas de eso. Quiero agradecerle de todo corazón a mi mamá, María Teresa, ya que sin su fortaleza y esfuerzo yo no estaría hoy aquí.
¡Gracias Dios, a la Virgen, a mamá y a los doctores por todo lo que hicieron y hacen por mí!
Mientras hay vida, hay esperanza y no debemos desaprovecharla. Seguiré luchando hasta los últimos días porque sé que puedo animar a muchas personas con la misma patología.
