27 dic. 2024

Tras una larga lucha, Bianca se apresta para recibir el Zolgensma

La angustia e incertidumbre estarían finalizando este mes de enero para la familia de Bianca, quien recibirá el medicamento para combatir su enfermedad. Así se abre una luz de esperanza para la niña luego de una intensa lucha de sus padres.

bianca con tapaboca.jpg
Tiempo. Debe vacunarse antes de los 2 años.

Foto: Archivo ÚH.

En principio, la importación del medicamento Zolgensma, que podría curar a Bianca de la atrofia medular espinal (AME), estaba prevista para la semana pasada, pero aún quedaban algunos trámites.

La niña fue sometida a varios estudios en el Hospital Acosta Ñu y los resultados fueron favorables para que reciba el tratamiento, informó su mamá, Tania Maíz, a NPY. Ahora solo falta la compra del fármaco.

“Entre mañana (martes) y el miércoles nos llega el contrato para firmar y al día siguiente se hace la trasferencia para la adquisición del medicamento”, explicó la mujer tras una reunión que mantuvo con autoridades del Ministerio de Salud.

Para la compra de la medicación, se debe abonar de forma anticipada el 90% del costo. El mismo será importado desde el Brasil y su aplicación tiene como fecha tope el 25 de enero, 10 días antes de que Bianca cumpla 2 años de edad.

Lea más: Bianca podría recibir el Zolgensma el próximo 10 de enero

Tras varias críticas, el Ministerio de Salud dijo que se harán cargo de cubrir el monto que falta para el tratamiento de la pequeña, cuyo valor es de USD 2.175.000 (unos G. 14.500 millones).

La mayor parte del dinero fue gestionado por la familia de la niña a través de varias campañas solidarias que se realizaron entre el 2019 y 2020.

Los familiares de la niña se habían encadenado frente al Ministerio de Salud luego de una controvertida recomendación que brindó el Comité Nacional de Bioética del Paraguay, que sugería que la menor no era apta para la medicación.

El Zolgensma, la cura definitiva de la atrofia muscular espinal (AME), debe aplicarse a la niña antes de que la misma cumpla los dos años.

“La estamos cuidando mucho y disfrutando a la vez de ella. Los estudios y las consultas ya completamos”, indicó la mamá de Bianca.

Más contenido de esta sección
Carlos Mojoli, ex presidente del Tribunal Superior de Justicia Electoral (TSJE) y ex titular de la Sociedad Científica del Paraguay, falleció el miércoles último y fue despedido este jueves en el cementerio de La Recoleta.
Víctimas, familiares y sobrevivientes de la dictadura stronista reivindicaron la Plaza de los Desaparecidos de Asunción como un sitio de memoria. A su vez, hicieron un llamado a empoderarse del lugar y llevar adelante más actos relacionados, tras la actividad navideña de la Oficina de la Primera Dama que referenció al lugar como “la plaza al costado del Palacio de López”.
Un voraz incendio consumió por completo una vivienda ubicada en el Bañado Sur de Asunción y una familia quedó completamente en la calle, tras perder todas sus pertenencias.
El cuñado del diputado Orlando Arévalo, miembro del Jurado de Enjuiciamiento de Magistrados (JEM), dijo que realizó tres disparos al suelo, no al aire, y que fue para dispersar a una turba que estaba por arrasar su casa. Eduardo González es también hermano de la concejala de Lambaré, Carol González, esposa del parlamentario.
La Policía Nacional encontró en la tarde de este jueves un puñal que fue utilizado presuntamente por un niño de 12 años para acabar con la vida de un hombre, en defensa de su madre. Ocurrió en Fernando de la Mora, Departamento Central.
Por supuestos abigeato, amenazas de muerte y producción de riesgo comunes fueron imputados el colono menonita Heinrich Friesen Hildebrand y su capataz Carlos Hugo Alfonzo, luego de una denuncia realizada por dos hombres quienes ocupan una propiedad de 551 hectáreas ubicada en la colonia Manduarã, en el distrito de Yasy Cañy, en Canindeyú.