El papá de Agustina, Roberto Duhme, señaló que requieren G. 300 millones para poder comprarle un respirador, además de un balón de oxígeno y otros equipos para montar una miniterapia en casa para su hija.
La niña fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) cuando tenía meses de vida, y está internada en el Hospital Acosta Ñu desde hace un largo tiempo. Incluso, el pasado 13 de febrero festejó allí su primer año con su familia y niños del nosocomio pediátrico.
Dado el periodo trascurrido y debido a que Agustina está en mejores condiciones para volver a su casa, sus padres están organizando la campaña denominada #BancAMEpy, que usa las siglas de la enfermedad que padece la pequeña.
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“Seguir acá (en el Hospital Acosta Ñu) ya es innecesario, cuando hay otros chicos que necesitan realmente terapia también para salvar sus vidas. Para Agustina ya pasó la parte más crítica, ya está en etapa de recuperación”, afirmó Roberto Duhme a Última Hora.
De hecho, desde el mes del cumpleaños de la bebé es que vienen buscando recibir el alta apelando a la ayuda ciudadana, puesto que el Ministerio de Salud Pública no les proveyó un respirador que se comprometió a dar.
“Hace cuatro meses que habían adquirido el respirador para Agustina, pero nunca llegó, y ahora por el Covid-19 nos dicen que no hay fondos”, enfatizó.
Indicaciones del Hospital de Acosta Ñu de hace cuatro meses referían que la niña necesita contar con soporte respiratorio mecánico domiciliario para volver a su casa, que incluyen una cama articulada, un ventilador no invasivo, un aspirador portátil, un monitor, balones de oxígeno con manómetros y bolsa autoinflable.
Además de varios insumos médicos como guantes, catéteres, entre otros, que hacen al mantenimiento y la esterilización de los equipos.
Agustina presenta un evolución favorable, aseguró su padre, lo cual amerita que siga recibiendo el suministro del Spinraza, que es la medicación que no existe en Paraguay y que al Estado le cuestan USD 100.000 (G. 650 millones) cada ampolla. En abril recibió la quinta dosis, 15 días atrasada, y este mes debe recibir la sexta.
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“La campaña que estamos haciendo es para que podamos salir y estar en casa con ella, disfrutar de ella, empezar a trabajar y sacar adelante como sea a mi hija”, expresó Duhme.
Las personas interesadas en contribuir con la campaña pueden realizar giros al (0986) 834-367, depósitos en la cuenta Banco Familiar 212002029 a nombre de Roberto Duhme, con documento de identidad número 4.322.193. La ayuda también se puede canalizar a través de la página de Facebook Todos por Agustina.
En diciembre pasado, el Ministerio de Salud Pública resolvió recurrir a la vía de la excepción para adquirir las dosis con el fin de que las niñas Agustina y Bianca, que padecen atrofia muscular espinal del tipo 1, puedan seguir su tratamiento.